Введение
Число детей с отклонениями в развитии, поведении, струдностями в обучении, общении, детей с различными патологическими состояниями(неврозы, психопатии, органические поражения центральной нервной системы и т.д.) неуклонно возрастает, и к этому есть ряд причин. Нарушения различны поэтиологии, патогенезу, клиническим проявлениям, динамике. Дети с отклоненияминуждаются в своевременной грамотной диагностике и в коррекционном воспитании. Ктому же такие дети часто воспитываются в проблемных семьях, а роль микросреды,семьи и семейного воспитания в формировании личности ребенка велика. Вкомплексной диагностике и коррекции отклонений в развитии ребенка семьязанимает важное место.
В условиях нарастающего материального и социальногорасслоения общества работе с семьей должно придаваться особое значение.Возрастает актуальность проблемы психокоррекционной работы с семьей и сребенком через семью, для чего необходима специальная подготовка психологов,дефектологов и социальных педагогов. В настоящее время эта работа не может бытьпризнана достаточной.
ПЕДАГОГ И СЕМЬЯ РЕБЕНКА-ИНВАЛИДА
психолог ребенок инвалид семья
В настоящее время в различных регионах России открываютсяреабилитационные центры для детей с ограниченными возможностями. Эти учрежденияработают или в системе народного образования, или в системе социальной защитынаселения. Обычно такие центры организуются на базе закрывающихсяобщеобразовательных детских садов, при этом педагогический состав детсада, какправило, переходит в новое учреждение. Опыт изучения работы реабилитационныхцентров показал, что педагоги, работающие там, имеют весьма смутноепредставление, в чем заключаются особенности семьи, имеющей ребенка-инвалида,что испытывают матери этих детей и как следует строить с ними отношения, которыеспособствовали бы сотрудничеству и взаимопониманию.
Рождение ребенка — главное событие семейной жизни. В детяхродители видят продолжение собственной жизни, связывают с ними свои надежды,осуществление своих мечтаний. Трудности психологического и материальногопорядка, неизбежно возникающие с появлением в доме малыша, обычно с лихвойокупаются теми счастливыми переживаниями, которые он доставляет.
Совсем по-другому обстоит дело, когда в семье рождаетсяребенок с отклонениями в развитии. Специалистами установлено, что реакцииродителей на диагноз «умственная отсталость» весьма индивидуальны и могутотличаться силой и характером проявлений, но вместе с тем в состоянии родителейобнаруживается и существенное сходство. Родители чувствуют себя подавленными,выбитыми из обычной жизненной колеи. Первая же реакция на поставленный диагноз— ощущение вины. Незаслуженность случившегося, тревоги за будущее: «Почемуименно у меня?», «Что же будет с моей семьей, с моим ребенком?» Не так просто,не так легко принять создавшуюся ситуацию.
Письма родителей, имеющих аномальных детей, — крик о помощи исочувствии, просьба помочь советом в воспитании ребенка. Приведем строки одногоиз писем.
«У меня большая беда, у нас больной ребенок (глубокаяотсталость с множественными нарушениями. — А. М.). Он у нас единственный, и намнадо поставить его на ноги, приспособить к обществу. Он мой воздух, моя жизнь,в любом случае он мой. Мне его надо воспитывать, растить. Это адский труд,требующий уйму нервов и терпения. Я буду стараться всеми силами приспособитьего к жизни». В этом письме нет ни слова с просьбой о помощи. Только боль ипризыв к сочувствию, которого матери, увы, не встречают и, более того, нередкослышат упреки окружающих.
Семьи, имеющие ребенка-инвалида, довольно часто распадаются.Мать, ухаживая за ребенком с первых дней его жизни, страдая за него, любит еготаким, какой он есть, просто за то, что он существует. Отец прежде всегосмотрит в будущее. Его больше заботит, каким вырастет его сын или дочь. И еслион не видит никаких перспектив, а усилия жены к тому же целиком направлены науход за больным ребенком и она полностью поглощена своим горем, то дальнейшееначинает видеться ему совершенно беспросветным и он покидает семью.
Семейный стресс, вызванный рождением аномального ребенка,может усугубляться и другими причинами. Это и уменьшение бюджета семьи,поскольку один из родителей вынужден оставить работу, и нарушение в связи сэтим социальных, общественных связей, и отсутствие психологической помощи,позволяющей противостоять обстоятельствам, и другие трудности, с которымиежедневно сталкиваются семьи.
Было проведено клиническое исследование психическогосостояния матерей, имеющих глубоко аномального ребенка. Обследовано 52человека, в зависимости от особенностей личности они были разделены на двегруппы.
Матери первой группы (23 человека, средний возраст 28,1 года)отличались подвижностью, активностью, истероидными особенностями поведения.Известие о болезни ребенка у них вызывало выраженные депрессивные реакциидлительностью от нескольких недель до нескольких месяцев. У некоторых матерейэтому предшествовал психогенный ступор, сменявшийся через несколько минутбурными рыданиями, отчаянием, тоскливым настроением и т. п. Вину в случившемсяони брали на себя. Иногда это сопровождалось суицидальными мыслями. У женщиннарушался сон, усиливалась депрессия.
По прошествии определенного времени у таких матерейформировалось стойкое субдепрессивное настроение, часто прерывавшееся слезами итревожными опасениями за настоящее и будущее ребенка. Такое состояние особенносильно овладевало ими в то время, когда они не были заняты какими-либо делами,например в вечерние часы, перед сном.
У женщин этой группы значительно усиливаласьраздражительность, по малейшему поводу возникали гневные вспышки, что затемвызывало раскаяние. Наряду с депрессией у этих матерей отмечались астеническиеявления: головные боли, тяжесть и сжимающие боли в груди, колебанияартериального давления, со временем увеличивавшиеся.
С годами личностные особенности матерей первой группыпретерпевали характерную динамику. Женщины становились более замкнутыми, терялиинтерес к окружающему, суживался круг прежних привязанностей. Они становилиськак будто спокойнее, но и безразличнее. У обследованных отмечали постояннуювялость, раздражительность, появившуюся обидчивость, несдержанность, вчастности слезливость при разговоре о детях.
Вторую группу (29 человек, средний возраст 37,2 года)составили женщины, для которых были характерны меньшая активность, стремление куединению, небольшой круг знакомых. В болезни ребенка они обвиняли медицинскийперсонал. Сообщение о сущности заболевания ребенка принимали достаточноспокойно. Причиной этого, вероятно, являлись неверные представления о болезниребенка, далекие от реальности. Матери не представляли в полной мере тяжести состоянияребенка. Видимо, при этом включался своеобразный компенсаторный механизм.
С течением времени матери осознавали положение, в котором ониоказались, и вместе с этим рождалась тенденция жить сегодняшним днем, не строитьпланы на будущее. У многих из этих матерей возникало депрессивное состояние:настроение заметно снижалось и появлялись приступы отчаяния. Периодыпониженного настроения удлинялись до нескольких суток и более, сопровождалисьнаплывами тревожно-горестных мыслей.
Таким образом, у матерей обеих групп, несмотря на различияпсихического состояния, которые можно было наблюдать поначалу, в итогеобнаруживается стойкая выраженная депрессия. В дальнейшем такое состояниесохраняется. Сходные данные были получены входе семейной психотерапии иорганизации лечебной помощи родителям больных, страдающих нейросенсорныминарушениями слуха.
Находясь в хронически стрессовом состоянии, многие материмежду тем не спешат отдавать своего ребенка в дом инвалидов. Они теряют мужей,лишают себя всех радостей, но остаются рядом с ребенком. Близки мысли детскогопсихиатра М. И. Буянова, который пишет, что «у таких матерей постепенноформируется сверхценное отношение к тяжело больному ребенку. Они видят смыслсвоего существования в опеке над ребенком; в том, что они лишают себя новой,нормальной семьи, полноценного ребенка, они видят особый героизм, пределсамопожертвования, оправдание и объяснение всего, чего, может быть, не добилисьв жизни».
Подробно остановимся на психологическом климате семейдетей-инвалидов, психическом состоянии матерей, чтобы далее рассмотретьпроблему педагогической этики, или деонтологии1, проблему отношенийк родителям, попавшим в тяжелейшие жизненные обстоятельства, со стороны техлиц, которые в силу профессиональных обязанностей принимают участие в ихсудьбе.
Известно, что возможности глубоко отсталого ребенка крайненевелики, его продвижение, по крайней мере на первых этапах обучения,практически незаметно. Представьте себе мать, которая идет к педагогу за помощью,а уходит с чувством полной безнадежности.
Перефразируя выражение крупнейшего русского психоневролога инейрофизиолога В. М. Бехтерева: «Если больному после беседы с врачом нестановится легче — это не врач», можно сказать, что если мать ребенка послебеседы с педагогом-дефектологом уходит подавленной, убитой, не видящей никакихвозможностей для продвижения в развитии своего ребенка, то это не педагог.Необучаемых детей нет. Необходимо показать матери пусть самые ничтожные, едвазаметные успехи ребенка в учебной или другого вида деятельности. Если малыш неумеет натягивать колготки, то он, несомненно, наденет панаму. Если ребенок неможет выложить из палочек элементарную фигуру, то ему окажется под силу собратьэти палочки и положить в коробку. Следует только подобрать доступное дляребенка задание и запастись терпением. При этом педагогу необходимоподчеркнуть, что заниматься с ребенком должны оба родителя. Еслиответственность за воспитание переносится на одного из них, то к нему бываютобращены и все претензии, следствием чего могут быть неурядицы в семье. В техслучаях, когда ответственными чувствуют себя оба родителя, они сотрудничают ипомогают друг другу.
Педагоги должны относиться к семьям, в которых есть дети сограниченными возможностями, в высшей мере деликатно и бережно, стараясь, сосвоей стороны, упрочить согласие в семье. Статистика свидетельствует, что неменее половины таких семей распадаются, все тяготы по воспитанию ребенкаложатся на матерей, которые не знают, что такое отпуск, театр, вечеринка, — всесвое время, внимание и силы отдают ребенку. Вот они-то и нуждаются в помощи впервую очередь, с ними-то и приходится заниматься педагогической психотерапией.
Проведем определенный опыт групповой терапии с родителямидетей-инвалидов. Велись беседы на такие, например, темы: «Как справиться спроблемой, когда в семье есть ребенок с ограниченными возможностями»,«Супружеские отношения», «Вы и ребенок среди друзей и родственников, вгородском транспорте» и т. д. Откровенные беседы родителей с консультантом идруг с другом помогают иначе воспринимать трудности, родители начинают лучшепонимать индивидуальные особенности собственного ребенка, перед нимиоткрываются более широкие возможности его воспитания.
Групповые занятия сближают родителей между собой, возникаютдружеские, товарищеские связи. На совместных семейных праздниках звучит смех. Входе подобных встреч обсуждаются проблемы воспитания и обучения детей,возможности проведения семейного отдыха и т. п.
Как уже указывалось, способность к обучению детей с глубокиминарушениями интеллекта невелика, их потенциальные возможности раскрываютсяочень медленно. В основном в глаза бросаются те трудности, которые испытываетребенок. Поэтому не стоит акцентировать внимание матери на его неудачах и неадекватныхпоступках. Почему? Да потому, что в этом нет конструктивного начала. И крометого, первое правило, которому обязан следовать учитель, — не оскорблятьродительских чувств. Некоторым педагогам кажется, что чем в более неудобноеположение они поставят родителей своими замечаниями, тем лучше для дела — онисильнее почувствуют свою ответственность за детей. Это непростительная ошибка.Следствие такого подхода — чувство отчаяния, недоверие к педагогу и нежеланиевстречаться с ним. Положительных результатов легче добиться в том случае, еслиразговор с родителями начать с того, чего уже ребенок достиг в своем развитии икакие задачи предстоит решить в дальнейшем.
Что касается объективных трудностей, особенностей поведения иэмоциональной сферы ребенка, консультант их непременно коснется, но произойдетэто в ходе доброжелательной, доверительной беседы. Давая рекомендации, какстроить занятия, педагог учитывает условия жизни каждой семьи, ее состав икультурный уровень, число детей, иначе советы могут оказаться трудновыполнимымии у родителей возникнет чувство собственной беспомощности.
Педагог должен соблюдать определенные границы в использованиитой информации о психически больном ребенке, которой он располагает. Крометого, мать нередко доверяет учителю сугубо личные проблемы. Если педагог будетспекулировать имеющимися сведениями, он утратит в глазах родителей всякийавторитет. Учитель и родители обладают разной компетентностью в пониманиипроблем, связанных с состоянием ребенка, что вполне естественно, но что поройсоздает у более осведомленного в вопросах специальной педагогики учителяискушение поучать, занять положение непререкаемого авторитета. Менторский тоннедопустим и с родителями нормального, здорового ребенка, а тем более — сродителями детей-инвалидов. Бывая на школьных собраниях, часто слышишь вобращениях педагогов к родителям: «Вам следует, вы должны» и т. п. Ничего намродители не должны. Это педагоги, врачи, общество, государство, должныподумать, почему из 43 воспитанников одного из реабилитационных центров Сибири9 — дети с болезнью Дауна, почему на территории одного из районов Свердловскойобласти, поданным проведенного обследования, число здоровых детей не превышало2%, а дети с поражением центральной нервной системы и сопутствующими заболеваниямисоставили 78% .
Укажем также и на тот факт, что образовательный уровеньродителей глубоко отсталых детей (в отличие оттого, что наблюдается в семьяхвоспитанников с легкой формой умственной отсталости) достаточно высок. Поданным, до 20-25% из них имеют высшее образование, интересуются специальнойлитературой и могут вступить с педагогом в квалифицированную дискуссию.
Необходимо остановиться на взаимоотношениях, складывающихсяна ПМПК между членами комиссии и матерью ребенка-инвалида. Несомненно, материнеобходимо знать результаты квалифицированного анализа состояния ребенка, еговозможности в плане воспитания и обучения. Но не в меньшей, если не в большей,степени она нуждается в сочувствии, понимании и поддержке специалистов. Однаково многих случаях посещение комиссий (консультаций) становится для родителейпсихологической пыткой, унижением, очередным грубым напоминанием об их горе.
Члены комиссии должны понимать, что ребенок, проехавший сматерью в переполненном транспорте через весь город, утомившийся ожиданиемперед дверью своей очереди, в новой обстановке, среди незнакомых людей не можетсразу, как этого от него хотят, показать те незначительные потенциальныевозможности, которыми он обладает2. Благоприятным будет начало, еслипосле знакомства с анамнезом члены комиссии побеседуют с матерью (обращаясь кней по имени и отчеству, что сразу определит уважительно-доверительный тонвсего разговора) о ребенке, о том, что хорошего она в нем видит, о том, что онумеет делать. Несомненно, мать скажет, что ее ребенок ласков, добр, умеетрадоваться подаркам (известно, что эмоциональная сфера у глубоко отсталых детейотносительно более сохранна, чем интеллект). Она непременно расскажет, что сынили дочь могут сделать в бытовом плане, например, подать отцу домашние туфли,когда он пришел с работы. Это всегда приятно — рассказать хорошее о своемребенке внимательному слушателю, и у матери снимается то напряжение, с которымона входила в кабинет. Лишь после того, как установилась атмосфера теплоты ивзаимопонимания, можно приступать к психолого-педагогическому обследованиюребенка, тем более что во время беседы консультанта с матерью ребенокуспокоился и постепенно адаптировался к новой обстановке.
Формы, которые избирают члены комиссии, чтобы сообщить своерешение родителям, могут быть различны, но при этом бесцеремонность, резкостьдолжны быть исключены. Недопустимо, когда родителям говорят «в лицо» обесперспективности ребенка. Как уже говорилось, необучаемых детей нет. Надорассказать матери и по возможности показать, как можно упорядочить поведениеребенка, научить самообслуживанию и элементарным формам общения. Членамкомиссии следует помочь семье принять адекватные решения в вопросах воспитанияи обучения ребенка.
Установление правильных взаимоотношений специалистов сродителями детей-инвалидов требует от первых большого такта, выдержки,душевного тепла и умения сострадать. Подготовить студентов-дефектологов кработе, вооружив их не только методиками, но и выработав у них определенныенравственные понятия, научив их педагогической этике, необходимо и вполневозможно. Для этого следует ввести спецкурс педагогической деонтологии впрограмму дефектологических факультетов педагогических институтов, опыт этогоуже имеется (деффак МПГУ).
Было бы целесообразным в открывающихся реабилитационныхцентрах иметь для родителей комнаты психологической разгрузки. Здесь подруководством врача-психиатра, психолога или специально подготовленного педагогавозможно организовать семейную психотерапевтическую помощь.
Необходимо воспитывать в обществе стремление моральноподдерживать семьи, имеющие ребенка-инвалида, умение понимать их проблемы.Вполне возможна организация радио- и телепередач, издание небольшихинформационных материалов типа памяток, буклетов. Работа, систематически проводимаяв этом направлении, несомненно, принесет положительные результаты.
Библиографический список
1. БанщиковВ. М., Гуськов В. С, Мягков И. Ф. Медицинская психология. М.: Медицина, 2008
2. БуяновМ. И. Ребенок из неблагополучной семьи. М., 2009
3. ВалерьяновК. С. и др. Клиническое обследование матерей, имеющих детей с органическиминарушениями ЦНС // Журнал невропатологии и психиатрии им. С. С. Корсакова. М., 2009.Т. XV. Вып. 5.
4. МалперА.Р. Состояние и тенденции развития обучения и воспитания глубоко умственноотсталых детей//Дефектология. 2010. № 3.
5. МастюковаЕ. М. Ребенок с отклонениями в развитии. М., 2010