12. Вопросы восприятия и выражения 42 13. Институты рождены 47

ЧТО ДЕЛАТЬ, ЕСЛИ У ВАШЕГО РЕБЕНКА ПОВРЕЖДЕНИЕ МОЗГАили у негоТРАВМА МОЗГА,УМСТВЕННАЯ ОТСТАЛОСТЬ,УМСТВЕННАЯ НЕПОЛНОЦЕННОСТЬ,ДЕТСКИЙ ЦЕРЕБРАЛЬНЫЙ ПАРАЛИЧ (ДЦП),ЭПИЛЕПСИЯ, АУТИЗМ, АТЕТОИДНЫЙ ГИПЕРКИНЕЗ,ГИПЕРАКТИВНОСТЬ, ДЕФИЦИТ ВНИМАНИЯ,ЗАДЕРЖКА РАЗВИТИЯ,СИНДРОМ ДАУНА.ГЛЕНН ДОМАН СОДЕРЖАНИЕ: Предисловие 2 Введение 3 1. Сегодняшний день детей с повреждениями мозга 6 1940-1950 гг. ДЕСЯТИЛЕТИЕ ОТЧАЯНИЯ 2. Темпл Фэй 8 3. Я ушел с головой в суть проблемы повреждения мозга – и отчаяние охватило меня 12 4. Команда исследователей начинает обретать формы. 1947 - 1950 годы. 16 5. Организация без правил. (На войне все средства хороши) 21 1950-1960 гг.^ ДЕСЯТИЛЕТИЕ ОТКРЫТИЙ 6. Прокладывая путь через неудачи 22 7. Мы ищем помощи и растем 25 8. Поиск нормальности 27 9. Пол 30 10. Дорога перекрыта – повреждение 33 11. Копирование 37 12. Вопросы восприятия и выражения 42 13. Институты рождены 47 14. Чувствительность и ее важность для движения 51 15. Дыхание 58 16. Мы проходим испытание 64 17. Речь 68 18. Чтение 73 1960 - 1970 гг.^ ДЕСЯТИЛЕТИЕ РОСТА И РАСШИРЕНИЯ 19. В поисках прерывания в круговой схеме 78 20. Замыкая прерывание в круговой схеме 89 21. Итак, что же происходит с телом? Функция определяет структуру 115 22. Итак, что же происходит в мозге? Функция определяет структуру. 117 23. Смерть Темпла Фэя 124 24. Родители - это не проблема: родители - это решение 128 25. К вопросу о мотивации 131 26. У кого есть повреждение мозга? У кого его нет? 137 27. Много ли на Земле детей с повреждениями мозга? 142 28. Что вызывает повреждения мозга? 143 29. Прошлое, настоящее и будущее детей с повреждениями мозга 146 1970 - 1980 гг.^ ДЕСЯТИЛЕТИЕ ЗДОРОВЫХ ДЕТЕЙ 30. Конец начала 1541 31. Куда мы идем? 162 32. Семья - это решение всех проблем 168 33. Важен только результат 172^ ВАМ НУЖНА ПОМОЩЬ? 175 Приложение 176Моей семье, которая верила мне,Персоналу, который оборонял крепость,Этим бесконечно решительным людям, родителям иДетям с повреждениями мозга - которые живутв угрожающем, пугающем и даже опасном миреи кому удается каким-то образом пережить это все,пока не придёт помощь.БЛАГОДАРНОСТИМожно выделить четыре группы людей, без которых этой книги бы не существовало, равно как и Институтов Достижения Чело­веческого Потенциала. Моя любовь и уважение к ним простираются намного дальше страниц этой книги; они сделали меня самым счас­тливым человеком на Земле. Я перечисляю их с большой нежностью: Персонал Институтов Достижения Человеческого Потенциала Дети Родители Моя семья В отношении первого издания, я безмерно благодарен доктору Раймундо Верасу, а также Дэну и Маргарет Мелчер, которые заставили меня взяться за него в девятый раз. Иллюстрациями я обязан Дэви­ду Мелтону, отцу, художнику и писателю, который очень помог мне своим пониманием всего. За редакцию я благодарен моей помощнице Грете Эрдтманн. За подготовку издания я благодарю Вики Торнбер. Бесконечные поправки в рукопись вносились бодро и весело Ирмой Кислич, Кати Рулинг и Шерри Руссок. Первоначальная версия была реализована Линдли Бойером. Этим юбилейным 30-тилетним изданием я обязан очень способно­му коллективу, который взял на себя задачу обновления книги: моей дочери Жанет, моему сыну Дугласу и Сьюзан Эйсен. Хочу добавить, что доктор Михай Диманцеску, доктор Дэниз Малковиц и доктор Корали Томпсон участвовали в процессе своими неоценимыми советами, за что я очень им благодарен. Большое спасибо доктору Ральфу Пеллигра за предисловие к этой книге. Наш штатный редактор Жанет Гогер заслуживает отдельного упоминания за ее бесконечные часы любви и заботы, вложенные ею в это новое издание, которое в отсутствие этого никогда не было бы завершено. ПРЕДИСЛОВИЕ Эта книга - драгоценный подарок для тысяч детей с повреждениями мозга, которых несёт опасное течение в море невежества и не­понимания, для осаждённых родителей, которые отчаянно ищут пути выхода и отказываются сдаваться или уступать, для профессиональ­ных медиков, которые могут найти на её страницах вполне научно и разумно обоснованные ответы на сложную и запутанную клиническую проблему. Это не медицинский текст в классическом понимании, и он не был освящён на алтаре "перспективного, узкоспециализированного, строго контролируемого клинического исследования". Но, подобно всем ори­гинальным научным открытиям, он раскрывает фундаментальные, на первый взгляд, слишком простые истины, которые находились в тени доминирующей догмы и отвергались ею. Гленн Доман и его команда опередили на несколько десятилетий открытия современной нейрофизиологии: что человеческий мозг име­ет замечательные способности 2 для самовосстановления (нейропластичность) и регенерации (нейрогенез), что мозг легко доступен и поддаётся изменению с помощью интенсивной сенсорной стимуляции, что разносторонние симптомы повреждения мозга- это всего лишь симптомы и что лечение должно быть направлено на их причину, на поврежденный мозг непосредственно. Гленн Доман смотрит на обычное и видит глубокий смысл. Он смотрит на пол и видит не пол, а полигон возможностей для развива­ющегося младенца. Он смотрит на человеческую подвижность и видит не только способ передвижения, но и ключ к разгадке запутанности патологического процесса. Он ставит под вопрос очевидное: "Что яв­ляется нормальным?" - и провокационно спрашивает: "У кого же нет повреждения мозга?" Он извлекает научные истины из наблюдений и проницательности и, не удовлетворившись одними лишь теоретичес­кими объяснениями, оформляет их в конкретное практическое руко­водство для родителей. Эта книга содержит всё это и не только. Это возмездие высоко­мерию, что держится за очерствевший авторитет, и урок для любого, кто не смог задать вопрос, бросить вызов или хотя бы вспомнить из истории о тех необоснованных жертвах, которые мы принимаем от тех, кто смеет вводить новшества. Для меня было большой честью, когда Гленн Доман попросил меня написать Предисловие к 30-летнему Юбилейному Изданию этой ред­кой литературной и научной жемчужины, но я бы не согласился с тем, что чувствовал себя недостаточно подготовленным для этого. Я рабо­тал рядом с Гленном и персоналом Институтов Достижения Челове­ческого Потенциала в течение более чем четверти столетия. Под руководством Гленна в качестве старшего исследователя мы провели научно-исследовательские программы, оценивающие основ­ные предположения, выдвинутые в этой книге, в частности, относи­тельно дыхательной программы и программы доступности кислорода. Я был исследователем много лет, и мне хорошо знакомо чувство удов­летворения от публикации результатов хорошего исследования. Но ничто не может сравниться с умственными и эмоциональными пере­живаниями от наблюдения того, как научное предположение обретает жизнь: видеть прежде парализованного ребёнка, делающего стойку на руках и другие гимнастические упражнения, или видеть считавшегося "умственно отсталым" ребёнка читающим и понимающим на уровень выше, чем его сверстники. Даже сегодня всё ещё есть дети, которые не могут добиться прогресса, но работа, приведённая в движение этой книгой, продолжается, и её результаты постоянно улучшаются. При всей её научности и новизне, это живая история человеческой преданности и самоотдачи. Она рассказана с теплотой и честной прямотой заслуженного героя войны, чьё поле битвы изменилось, но причина осталась неизменной. Тирания и посягательство на человеческое достоинство имеют много форм, но ни одна из них столь не разрушительна, как в случае с невинным ребёнком, заключенным в тюрьму в его собственном теле, который, помеченный ложными дефектами, зачастую "сдан на хранение" и забыт. Гленн Доман, учёный, гуманист и неустанный воин, дал нам план сражения, боевой шанс ребёнку с повреждением мозга. Он положил конец ложному отчаянию и начало - надежде. - Ральф ПЕЛЛИГРА Главный военный врач Исследовательский Центр Эймса, НАСА, Моффетт Филд, Калифорния, США Председатель Совета Директоров Институтов Достижения Человеческого ПотенциалаВВЕДЕНИЕ Эту книгу Гленна Домана можно считать плохой по многим при­чинам. Трезво оценив её достоинства, я вижу, что из всех книг, прочитанных мною, эта книга - недостаточно хороша, при всей её крайней важности. Однако, это, возможно, потому, что я не так уж много прочитал столь же важных книг за свою читательскую жизнь. Она не так уж важна для всех живущих людей, но для родителей это книга первостепенной важности. Эта книга плоха не потому, что её трудно читать, поскольку правда состоит в том, что 3 читать её очень легко. Гленн Доман не адресует её профессионалам, а пишет только для родителей, которых он так любит и уважает. Это делает её удивительно лёгкой для чтения. Эта книга плоха не потому, что она неинтересна. Его описания ран­них открытий "команды", например тех, которые показали важность нахождения на полу больных детей и нормальных младенцев, несом­ненно, увлекут читателя. Эта книга плоха не потому, что не трогает эмоционально. Читатель может оказаться растроганным до слёз при чтении главы о мотивации, как это было со мной. Я нахожу эту книгу во многом плохой потому, что положив начало Новому Веку, она сообщает об этом, как о доктрине, слишком мало. Гленн Доман даёт нам лишь общее представление о годах само­отверженной работы днём и ночью. Это героическая история группы людей, которые никогда не мирились с поражением, особенно тогда, когда они действительно были побеждены. Эта книга ничего не сообщает нам о многих годах наблюдений за жизнью детей во всём мире. Гленн Доман не сообщает о его экспе­дициях и исследованиях в самых диких регионах мира, а их было не­мало. Он выбрал такой путь, при котором он и его любимая "команда" могли жить рядом с детьми и видеть собственными глазами то, что ни один детский эксперт никогда не видел прежде с начала времён. Он не сообщает нам, как они жили рядом с детьми в более чем пятидеся­ти различных странах, от наиболее высокоразвитых до самых диких. Они обогнули земной шар по экватору и жили с огромными массаями в Африке и с маленькими бушменами в пустыне Калахари в Африке. Они прошли по Африке, пожив во многих племенах, через Ближний Восток, Святую Землю и Азию. Иногда это было не очень безопасно. Почти всегда это было тяжело в бытовом отношении. Я знаю это, по­тому что иногда я имел честь быть с ними. Я вспоминаю тот день, в глубине Территории Шингу моей родной Бразилии, где живут люди, которые однажды войдут в Каменный век, но уже очень долго живут вне его. Тот день, когда Бразильские Воз­душные Силы оставили нас в восьмистах милях от ближайшей доро­ги и улетели, и мы шли в течение многих часов к племени по имени Калаполо. Температура была очень высока и облака кусачих комаров стояли над нами. Я помню, как смотрел на Гленна Домана, доктора Боба и доктора Томаса. Их кровь от тысяч укусов комаров, перемешан­ная с потом, бегущим ручьями по телу, придавала им страшный вид. Но они не жаловались, продираясь через высокую траву джунглей для того, чтобы увидеть детей, их рождение и становление, и то, что ни один детский эксперт никогда не видел до них прежде. Делакато и я, с более смуглой кожей, страдали меньше от этих надоедливых крошеч­ных созданий. Я страдал потом, когда жил вместе с ними в Арктике, изучая эскимосских детей. Арктика при температуре 56 градусов ниже ноля по Фаренгейту - неестественное место для бразильца из штата Сеара. Об этих приключениях, достойных сборника рассказов, книга не сообщает ничего. Не сообщает нам книга и о злобных нападках и ужасной клевете напуганных и ревнивых обществ, которые персонал вынужден был выносить и отражать в течение первых лет открытий. Эти недостой­ные враги задерживали в течение нескольких лет работу участников группы, пока те развивали доктрины, философию и методы, которые потом дадут новые жизни тысячам детей и их семьям не только в их собственной стране, но и здесь в Бразилии, и в других странах Южной Америки, Европы, Африки и Азии. И хотя они собрали плоды победы, их постоянно продолжающаяся борьба за новые знания и методы не оставляет им времени, чтобы наслаждаться ими. Они только попробо­вали их. Обо всем этом книга не сообщает нам почти ничего. Эта неполная книга не сообщает нам ничего о всемирном поиске, во всей красоте их энтузиазма, единственного недостающего фраг­мента общей картины, а именно того, почему некоторая группа детей, так называемая, атетоидная, была не в состоянии научиться ходить даже после долгих лет лечения. Она не сообщает нам о блестящих дедуктивных выводах, которые привели к открытию «передвижения на руках в висячем положении» (англ. - brachiation) [использование силы тяжести, чтобы скорее выпрямлять, чем сгибать, тело при помо­щи рук, если покачиваясь перемещаться от ступеньки к ступеньке по шведской лестнице, расположенной горизонтально над головой] как решения проблем таких детей и многих других. Фактически, книга ничего не сообщает 4 нам непосредственно об этом «передвижении на руках» как о наиболее важном прогрессе в лечении за двадцать пять лет, добавившем совершенно новое измерение в мир детей с повреж­дениями мозга. Для всего, о чем эта книга повествует, есть сотня важных вещей, о которых она не говорит. Для каждой рассказанной истории есть тысяча нерассказанных. Именно это заставляет меня утверждать, что во многом это очень плохая книга. С другой стороны, я вынужден заметить, что если бы эта книга поведала обо всех удивительных историях "команды" и о великих и славных днях Институтов, которые достойны этого, то это была бы огромная библиотека вместо маленькой книги. Я не могу сказать, что Гленн Доман знает о детях больше, чем лю­бой живущий не Земле человек, потому что я не знаю всех живущих на Земле, но я могу сказать, что он сделал для детей больше, чем любой живущий на Земле человек. Я могу также сказать, что он знает о детях больше - о маленьких и больших, о больных и обычных, о развитых и примитивных, о бедных и богатых, - и как сделать больного здоровым, а здорового - еще здоровее - чем любой человек, о котором я когда-либо читал или слышал или с которым встречался. Я не знаю никого, кроме него и людей, которых он научил, кто знал бы столько обо всех этих детях. И все же, Гленн Доман считает, что любая мать в мире знает о сво­ем ребенке больше, чем он. Он не только говорит это и чувствует это сердцем, он знает это и верит в это. Он верит в некоторые необычные вещи для профессионала. Он ве­рит в родителей. Он верит в детей. Он верит в то, что родители - это решение детских проблем в то время, как все вокруг считают, что про­блема - в них. Легко понять, почему он расстраивает все профессио­нальные организации, которые зарабатывают свои деньги на детях с повреждениями мозга. Он верит в восстановление детей. Хуже того, он верит, что роди­тели могут восстановить детей лучше, чем профессионалы. Он учит родителей восстанавливать своих детей не потому, что это становится экономически выполнимым, - хотя это действительно так - а потому, что он уверен, что родители добьются лучших результатов, чем любой профессионал, включая его самого. Эта книга об этом. Он существует в пределах философской основы, сильно отличаю­щейся от той, которую мы сформировали на примере наших предшест­венников. Но больше всего он верит в результаты, и эта книга - первая книга в истории, по моим данным, которая прямо говорит о том, как лечить детей с повреждениями мозга, почему нужно так лечить детей с пов­реждениями мозга и что именно произошло с группой детей с повреж­дениями мозга после того, как их лечили таким способом. Это не только целесообразно, но и естественно: писать первую в истории книгу, приводящую результаты лечения детей с повреждениями мозга специфическим методом, нужно прямолинейно, в легком для восприятия виде. Никакая другая книга в истории не делала этого. Кроме того, никаких точных результатов какого-либо лечения детей с повреждениями мозга прежде не приводилось, за одним исключением. В 1960 году в «Журнале Американской Медицинской Ассоциации» по­явилась статья о лечении детей с повреждениями мозга с точными ре­зультатами. Читатель не будет удивлен, если узнает, что именно Гленн Доман и его персонал написали эту статью. Когда мы подводим итог этой книге, мы понимаем, что это книга о детях с повреждениями мозга и их родителях. Она объясняет, поче­му детей с повреждениями мозга нужно лечить. Она объясняет, как можно лечить человеческий мозг, и точно описывает, что происходит с детьми с повреждениями мозга, когда Вы делаете это. Будет правдой, если сказать, что это худшая из когда-либо написан­ных книг подобного рода. Но мы должны помнить, что также будет правдой, если сказать, что это лучшая из когда-либо написанных книг подобного рода. Причина состоит в том, что это единственная напи­санная книга подобного рода. Это очень хорошо для детей, я думаю, что когда она была наконец написана, то была написана человеком, который знает о предмете боль­ше, чем кто-либо еще. Я думаю, возможно, что тем, кто выпускает книги, сначала не осо­бенно понравится эта. Возможно также, что тем, кому платят за кри­тику книг, она тоже не особенно понравится. И, как я сказал ранее, во многом это плохая книга.5 Но я верю, что многие родители найдут в этой "не совсем совер­шенной" книге и знание, и смелость, необходимые для того, чтобы сделать своих детей, страдающих от серьезных повреждений мозга, здоровыми без какой-либо дальнейшей помощи. Я верю, что многие тысячи родителей детей с повреждениями моз­га, травмами мозга, умственно отсталых, дефективных, страдающих ДЦП, эпилепсией, аутизмом, найдут их собственного ребенка на стра­ницах этой книги, найдут здесь подтверждение веры их собственного сердца, что он должен иметь свой шанс стать свободным, и еще найдут дорогу, по которой придет помощь, необходимая им, чтобы дать их ребенку этот шанс. Я верю, что эта книга станет настоящим молотом, первым пробива­ющим стены ужасных учреждений, в которых заключены дети с пов­реждениями мозга всего мира, безжалостно и несправедливо. - Раймундо Верас, доктор медицины, Почетный президент Всемирной Организации за Развитие Человеческого Потенциала Рио-де-Жанейро (Бразилия) 1.^ СЕГОДНЯШНИЙ ДЕНЬ ДЕТЕЙ С ПОВРЕЖДЕНИЯМИ МОЗГА Периодически около ста человек прибывают в Институты Дости­жения Человеческого Потенциала в Филадельфии сроком на одну неделю. У них нет ничего общего за исключением того, что все они - роди­тели детей с повреждениями мозга. Этих матерей и отцов объединяет одно: они отказываются верить, что их больному ребенку нельзя помочь. Если это типичная группа, то семьи съезжаются из всех уголков Америки, а также из Европы, Африки, Азии, Австралии или Ближнего Востока. Короче говоря, со всех концов света . Возраст детей от одного до девятнадцати лет. В группе может быть один молодой или уже взрослый человек. Некоторые будут настолько парализованы, что будут едва дышать. Некоторые будут иметь такие мягкие повреждения, что с первого взгляда покажутся вполне здоровыми. Некоторые из детей будут парализованы с головы до кончиков паль­цев ног. Некоторые будут слепыми, как летучие мыши. Некоторые будут совершенно глухими. Некоторые будут страдать от сильных возвраща­ющихся судорог. Некоторые будут неспособны говорить или даже изда­вать звуки. У других будут все эти проблемы одновременно. Они приезжают с установленными им показателями интеллекта IQ, равными 90, 80, 70, 60, 50, 40, 30, 20, 10, или 0. Большинство из них имеют, как им сказали, неизмеряемый показатель интеллекта. Они приходят с такими диагнозами, как травма мозга, умственная отсталость, умственная дефективность, ДЦП, синдром Дауна, спастика, эмоциональная неуравновешенность, вялость, эпилепсия, тетрапарез, аутизм, психоз, односторонний парез, ригидность, и т.д. Почти у каждого из них на основе длинной и сложной экспертизы мы выявляем повреждение мозга, имея в виду, что их проблемы не в слабых руках или ногах, или не в неразвитой мускулатуре, или не в плохо сформированных органах речи, или не в дефектах глаз, как посчитало бы большинство окружающих. Вместо этого, мы делаем за­ключение, что его проблемы произошли в пределах мозга по причине некоторого несчастного случая, случившегося до, во время или после рождения, что повлияло на способность мозга принимать информацию или на его способность отвечать на нее. Конечно, если проблема происходит в условиях, которые можно устранить с помощью хирургии, например гидроцефалия, мы реко­мендуем хирургическое вмешательство. Однако, оперируемые случаи обычно диагностируются и лечатся прежде, чем ребенок попадает к нам. В типичной группе, приблизительно пятнадцать процентов вернут­ся домой и не будут 6 делать ничего по программе, но будут видеть своих детей совсем в ином, лучшем свете и, в результате, дадут своим детям новые возможности для развития. Пятьдесят процентов типичной группы вернутся домой, проведут диагностику своих детей, создадут программу для них и будут выпол­нять ее с различными степенями частоты, интенсивности и продолжи­тельности, соответственно, с соразмерными результатами. Оставшиеся тридцать пять процентов, наиболее определившаяся группа, обратятся и будут приняты на аспирантскую программу, с целью в дальнейшем быть принятыми на Интенсивную Программу Лечения. Именно для таких родителей эта неделя построена так, чтобы мы могли обучить их принципам роста и развития мозга максимально воз­можно и тому, как лучше спроектировать программу, чтобы увеличить рост и развитие мозга. По окончании недели эти семьи создают такую программу и выпол­няют ее с намерением поступить на Интенсивную Программу Лечения в будущем. Настраиваясь на потребности таких семей в течение этой недели, мы лучшим образом отвечаем интересам всех семей, прибывших на учебу. Мы действуем так, как если бы каждая семья собиралась включить­ся в Интенсивную Программу Лечения, потому, что все они получат при этом максимум того, что можно получить, и ничего не потеряют при этом. Некоторые из детей будут на Интенсивной Программе Лечения в течение года. Некоторые дети будут на этой программе в течение пяти лет. Некоторые будут на этой программе еще дольше. Некоторые из родителей исчерпают свою энергию и сдадутся. Но большинство не будут сдаваться. Некоторые не сдадутся никогда, даже если они и про­играют. Подавляющее большинство детей добьются большего успеха, чем их родители смели надеяться, основываясь на предшествующем опыте с общепринятыми методами. Других постигнет разочарование. Иногда тяжело больной ребенок достигает большего и быстрее, чем другой ребенок, чьи проблемы казались гораздо менее серьезными. Некоторые дети, которые были полностью слепы, придут к чтению -не пальцами, а глазами, как все. Некоторые останутся слепыми. Некоторые дети, которые были полностью парализованы, закончат ходьбой, бегом и прыжками - не с ортопедическими накладками или опорами, а на своих ногах, как все. Некоторые же не смогут ходить. Некоторые дети, которые были неспособны издавать звуки, заго­ворят - не с помощью пальцев, указывая и изображая пантомимы, а губами и ртом, как все. Некоторые из тех, кто постоянно корчился и не мог остановиться, наконец, перестанут делать это. Некоторые дети, которые были парализованы, немы, слепы и глухи, станут полностью здоровыми и пойдут в ту же самую школу и класс, что и их нормальные сверстники. Короче говоря, они станут нормаль­ными. Другие придут к ходьбе, речи и танцам, и, возможно, к показателям интеллекта в IQ области гениальности. Следовательно, результаты меняются от полного успеха до полной неудачи. Неудивительно, что дети иногда терпят неудачу в этом мире, где большинству специалистов преподавалось еще в школе, что больной мозг не поддается лечению. С другой стороны, их удивляет, когда кто-нибудь выздоравливает. Многим это кажется чудом. И кто же тогда творит эти чудеса, если вообще можно говорить о чудесах в 21-ом веке? Это делают они9 родители, причем, в домашних условиях. Родители - те, кого обычно игнорируют, иногда презирают, которыми часто руководят и которым почти никогда не верят - сами выполнят дома все лечение, которое приведет ребенка от отчаяния к надежде, от паралича к ходьбе, от слепоты к чтению, от показателя интеллекта, равного 70, к показателю, равному 140, от немоты к речи. Родители. В некоторых случаях, доктор будет активно участвовать в домашнем лечении. Сотни врачей приезжали и наблюдали работу в Институтах -и затем записывали на прием их 7 собственных детей с повреждениями мозга. Однако, более 20,000 родителей, не имея никакого медицинско­го образования, привозили нам своих больных детей и затем возвра­щались домой, чтобы выполнять предписанное лечение. Как же родителям удается сотворить это со своими детьми? Возможно, чтобы понять этот процесс, лучше начать с начала, ко­торое имело место более полвека назад. Вот с чего мы начнем наши лекции для родителей о детях с пов­реждениями мозга. Если кто-нибудь действительно хочет разобраться в теме, посвященной детям с повреждениями мозга, наверно, ни с чего другого начать и нельзя.1940-1950 гг.^ ДЕСЯТИЛЕТИЕ ОТЧАЯНИЯ 2. ТЕМПЛ ФЭЙ Когда в 1941 году я вошел в мерцающие залы больницы медицинс­кой школы университета Темпл, чтобы вступить в должность по­мощника руководителя отделения физиотерапии, многие считали меня счастливчиком, получившим такую важную должность в столь юном возрасте. Хотя, честно говоря, помимо меня, там было всего два врача, рабо­тающих полную смену, и руководитель. Нужно также сказать, что моя зарплата в те дни составляла девянос­то пять долларов в месяц и обеды в течение пяти с половиной дней в неделю, что было очень неплохо для терапевта тех дней. И, чтобы быть уж до конца честным, необходимо отметить, что на тот момент я был энергичным, но не очень хорошим физиотерапевтом. И хотя по профилирующему предмету я получил высокие отметки, и мои теоретические знания были достаточно велики, опыта у меня было мало. Область медицинских знаний, которой я вообще не владел ни прак­тически, ни теоретически, касалась детей с повреждениями мозга. Прошло несколько лет прежде, чем я понял, что их не было ни у кого. В 1941 году было всего несколько людей, претендовавших хоть на ка­кие-то знания о детях с повреждениями мозга. К счастью для меня и моего будущего, в университете Темпл ока­зался человек, знания которого в этой области, возможно, превышали знания любого человека на Земле. Его имя было Темпл Фэй, и хотя ему было всего сорок, он уже был профессором неврологии и профессором нейрохирургии. Он был одним из величайших людей в медицине всех времен и народов. Именно в его ведомстве в университете Темпл я впервые увидел ребенка с повреждением мозга и был очарован им. В те дни лишь немногие относили детей с серьезными повреждени­ями мозга к таковым. Вместо этого их называли различными словами, типа «слабоумный». Причина заключалась в том, что многие из детей с серьезными повреждениями мозга не могли ходить и разговаривать. Предполагалось, что достаточно того факта, что они не могут говорить, чтобы отнести их к категории людей недостаточно умных для того, чтобы научиться разговаривать. Я никогда не забуду первого ребенка с повреждением мозга, кото­рого я встретил. Для меня, крайне увлеченного происходящим вокруг и одновременно осознающего свое глубочайшее невежество, было обычным делом проводить все свободные вечерние часы, разгуливая по госпиталю. Я был так молод и трогательно нетерпелив, что ру­ководители и старшие медсестры открывали мне двери во все свои отделения. Теперь, когда моя молодость далеко позади, я понимаю, что такое столкнуться с человеком, который одновременно молод и горит желанием учиться. Насколько сильна алхимия взаимодействия, и какие потрясающие открываются возможности, когда встречаются два человека, один из которых молод и горит жаждой знаний, а второй, который старше, знает что-то, достойное изучения. В этот день я зашел в детскую палату, не для новорожденных (кото­рыми я тоже был очарован), а в ту, где лежали очень маленькие и очень больные дети. Они лежали в 8 небольших детских кроватках и, кроме меня, в комнате с ними никого не было. Ранее я читал истории болезни некоторых из этих детей, а теперь увидел их. Большинство младенцев спали, и в комнате было слышно лишь их сопение и шуршание моего белого халата по мере того, как я медленно передвигался от кроватки к кроватке. Поэтому, когда в комнате, в которой я чувствовал себя наедине со спящими младенцами, чей-то голос произнес «здравствуйте», я не просто вздрогнул - я подпрыгнул от неожиданности. Хотя он не был похож на голос взрослого человека, это, конечно же, не был голос мла­денца. Я поспешно оглядел комнату и был чрезвычайно смущен, не увидев ничего, кроме маленьких кроваток. Пока я убеждал себя, что мне показалось, тихий голос заговорил снова. В этот раз оказалось, что я смотрел как раз в тот угол, откуда он раздался, и поэтому я снова вздрогнул, даже сильнее, чем в первый раз. «Как тебя зовут?» - спросил голос. Окончательно смущенный и прилично испуганный, я с трудом сде­лал три или четыре шага в угол комнаты, откуда раздавался голос. И даже тогда, стоя прямо напротив кроватки, в которой он лежал, я бы не увидел его, если бы он не заговорил вновь. «Меня зовут Билли», - сказал Билли, пока я смотрел на него. Если мне было трудно поверить своим ушам, то теперь еще труднее было поверить своим глазам. Никто никогда ни по неврологии, ни по педи­атрии не рассказывал мне о существовании таких детей. Юное лицо подростка, обращенное ко мне из крошечной детской кроватки, было крайне странным, но не отталкивающим, при этом голова была такого же размера, как у взрослого. Больше всего меня потрясло то, что, хотя я видел очень большую голову, тело ребенка, покрытое одеялом, не могло быть более шестидесяти сантиметров в длину. У меня было жуткое ощущение, что у ребенка нет тела совсем, и со мной говорит одна голова, речь которой приятна и разумна. Хотя с тех пор я имел дело со многими тысячами детей с повреж­дениями мозга и, скажу честно, никогда больше не испытывал ужаса от контакта с ними и, более того, очень расстраиваюсь, когда кто-либо реагирует так, я должен признать, что в тот момент я изо всех сил боролся с ужасом, охватившим меня. Сейчас я понимаю, что меня рас­строил не ребенок, которого я видел, скорее меня расстроило непонимание мною ребенка, которого я видел. В отличие от меня, Билли не был расстроен, и его следующее заяв­ление дало мне время, хотя бы внешне, совладать с собой. «Мне один­надцать лет», - сказал Билли голосом, заставившим меня подумать, что ему часто приходится отвечать подобным образом. Я не помню содер­жания беседы, которая затем последовала, но я запомнил, что Билли в течение десяти минут, пока мы разговаривали, оставался абсолютно спокойным. Я всегда очень надеялся, что в тот момент мой голос не выдал моих переживаний. Выйдя из комнаты, я остановился перед дверью, чтобы успокоиться перед тем, как пойти искать старшую медсестру. Я постарался вы­глядеть бесстрастным, спросив ее: «Да, кстати, что случилось с тем большим ребенком…э... хм...то есть, одиннадцатилетним ребенком Билли?». Когда я вспоминаю это, меня бросает в дрожь от осознания того, насколько этот вопрос отражал мое полное невежество. Ее изучающий взгляд, которым она, отвечая, удостоила меня, выявил это невежество окончательно. «У него гидроцефалия, - отрывисто сказала она. - Он один из пациентов доктора Фэя.» Она произносила эти заявления так, словно каждое из них объясняло все. Сейчас я удивляюсь своей смелости, однако, даже не посмотрев в медицинском словаре значение слова «гидроцефалия», я поднялся на эскалаторе в офис доктора Фэя и спросил его секретаря, могу ли я его видеть. Это был потрясающий, импульсивный поступок, так как даже известные люди записывались в длинную очередь, чтобы увидеться с ним. Доктора Фэя приглашали обследовать самого Франклина Рузвель­та, президента США. Во время обходов с доктором Фэем я практически никогда с ним не говорил, так как часто его свита была настолько большой, что я его даже не видел. Так как он возглавлял длинную колонну, а я был в са­мом ее хвосте, то часто еще находился за углом от него и получал его указания по физиотерапии через третьи или даже четвертые руки. Я никогда не узнаю точно, чем объяснялось его согласие принять меня немедленно, 9 разве что большим любопытством, вызванным не­обычностью моего запроса. Стоит добавить, что Фэй не вписывался в «старый добрый» образ хрестоматийного профессора, и я столбенел от напряженного внима­ния, стоя перед его столом, в то время, как его пронизывающий взгляд изучал мою суть и, принимая во внимание все мои знания, просто проходил насквозь. Не давая ему возможности спросить меня о том, зачем я пришел, я сразу же выпалил свой вопрос, который привел меня в смятение и заставил явиться перед этим человеком, одним взором повергающим в трепет. «Сэр, я только что видел Билли, с гидроцефалией. Что, черт возьми, с ним случилось?» «С ним случилась гидроцефалия, - сказал доктор Фэй, не отвечая на мой вопрос. - Каким образом, черт возьми, Вы его увидели?» Но даже отчетливый упрек в его вопросе не мог остановить меня, и после короткого, но не совсем четкого объяснения того, как я провел свое свободное время, я спросил его снова: «Что, черт возьми, случи­лось с Билли?» В связи с тем, что я увидел пациента доктора Фэя без его разреше­ния, у меня могли быть неприятности, но, очевидно, кое-что в моем ответе ему понравилось. Позже я узнал, что не было ничего более важного для Темпла Фэя, чем желание молодых знать ответы и их готовность идти за ними на край света. Великий человек кратко пояснил, что дети с гидроцефалией имеют огромные головы и крошечные тела потому, что цереброспинальная жидкость, постоянно вырабатываемая мозгом, не может стекать, как у здоровых людей, из-за сбоев в механизмах реабсорбции, и постоянно увеличивающееся давление приводит к увеличению черепа и сдавли­ванию мозга. Он порекомендовал мне несколько книг, хотя предупре­дил, что они далеко не так точны, как хотелось бы. Поблагодарив его за потраченное на меня время, я направился к две­ри. Я уже открыл дверь, когда он остановил меня и спросил, включала ли моя практика в Пенсильвании работу в операционных. Я сказал, что да. «Вы сталкивались в операционных с хирургией мозга?» - спросил доктор Фэй. Интуитивно я понял, что этот вопрос был крайне важен и ответ на него мог бы означать поворотный момент в моей жизни. Вопрос был задан не случайно. Я повернулся к нему и ответил: «Я никогда не сталкивался с хи­рургией мозга, сэр.» «Не бойся, сынок, немногие люди сталкиваются с этим, - сказал доктор Фэй. - Ты бы хотел увидеть, что такое нейрохирургия?» Я стоял к нему очень близко, и мне не нужно было даже отвечать на этот вопрос, ибо ответ был написан у меня на лице. «Подойдите к старшей медсестре операционной комнаты и скажите, что я разрешил вам прийти. Если Вы понравитесь ей и мне, возможно, Вы сможете приходить туда часто.» Он повернулся спиной и отпустил меня. Я не мог поверить удаче. Декан отделения нейрохирургии, сам Фэй, не только ответил на мой вопрос, но и пригласил меня сопровождать его на операции. Я был уверен