Серьезная работа с родителями слепоглухих детей, направленнаяна решение их психологических проблем, в нашей стране только-только набираетобороты: проводятся семинары и «круглые столы» для родителей, выпускаютсяинформационные материалы. Многолетняя консультативно-диагностическая работалаборатории содержания и методов обучения детей со сложной структурой дефекта(ранее — лаборатория изучения и обучения слепо-глухих детей) решала несколькоиные задачи, хотя сотрудникам лаборатории так или иначе приходилосьподдерживать семьи, патронировать не только и не сколько самих детей, но ичленов их семей.
Размышления о сложившейся ситуации хочется начать с забавнойна первый взгляд цитаты: «Объявление: требуется родитель. Ищем человека на24-часовой рабочий день, семь дней в неделю, без праздников. С отсутствиемстремления к заниманию высокого статуса в коллективе, с высоким уровнемсамокритики и низким уровнем самовосхваления. Должен обладать хорошими навыкамиинтеллектуальной, физической работы, владеть приемами ручного труда именеджмента, а также владеть организаторскими способностями. Должен обладатьбесконечным терпением, энергией и богатым воображением. Контракт — пожизненный.Без права на увольнение. Для работы никакой специальной квалификации нетребуется. Обучения не предоставляется. Без зарплаты и пенсии». Думается, этацитата в полной мере отражает ситуацию бытия не столько родителя вообще; вбольшей мере, на наш взгляд, она может быть отнесена к родителям (да и вообще кчленам семьи) слепоглухого ребенка.
Так уж случается, что о диагнозе «синдром Ушера» первыми чащевсего узнают родители ребенка. Именно родителям сообщает офтальмолог об особомсостоянии зрения (пигментном ретините) и о специфических проблемах со слухом.При этом семье говорят, что диагностированное состояние ребенка неизлечимо (покрайней мере, в настоящее время). Более того, если родители попали кквалифицированному специалисту, им сообщат, что наблюдающееся в моментобследования состояния зрения с годами будет ухудшаться и может привести ктотальной слепоте. При этом никто не может сказать точно, когда именно ребенокможет стать слепоглухим. Как ни ужасна ситуация, в которой оказываютсяродители, узнав о столь трагичной перспективе ребенка, она все же болееобнадеживающа (так как можно заранее подготовиться), нежели та, когда близкимпациента вообще ничего не объясняют и не готовят родителей к возможномуухудшению состояния детей. Вот, например, как описывает подобную ситуацию однаиз взрослых участниц нашего исследования: «Мне объяснили примерно так: этозаболевание неизлечимо, но ничего страшного — как есть, так и будет, временамилучше, временами хуже, но зрение сохранится, надо только постоянно поддерживатьвитаминами. Не говорили главного, двух слов, а именно: „прогрессирующее" и„необратимо". Думаю, что такой же сладкой пилюлей пичкали и моихродителей. N — специалист с мировым именем, наблюдая меня чуть ли не с пеленок,не мог не знать всего, но он очень дружил с моей мамой, поэтому он и щадил ее,не говоря правды».
В силу специфических проявлений синдрома Ушера (разнесенноево времени ухудшение и возможная потеря зрения и слуха) родителям ребенкаприходится переживать серьезные стрессовые ситуации не один раз. Если ребенокрождается глухим или тугоухим, семья младенца вынуждена в течение длительноговремени (обычно это продолжается до поступления ребенка в специализированныйдетский сад или школу) самостоятельно справляться с навалившимся несчастьем —серьезными нарушениями слуха сына или дочери. При синдроме Ушера (тип 1 или 2)последующее проявление нарушения зрения воспринимается близкими ребенка как ещеодно несчастье, к которому взрослые никак не были готовы, посколькутолько-только смогли (если смогли) примириться с глухотой своего малыша.
Например, мама одного из мальчиков, участвовавших висследовании, рассказывала, что сама заметила снижение слуха у сына, когда томубыло шесть Месяцев (старшей дочери этой женщины диагностировали снижение слухазначительно позже, и слуховой аппарат у девочки появился лишь к четырем годам).Мама была уже готова к такому повороту дел, и слуховой аппарат подобрали малышууже в девять месяцев. Известие о серьезных нарушениях зрения, по словам мамы,явилось для нее больших ударом.
Специалисты выделяют следующую последовательность действиямеханизмов принятия диагноза «синдром Ушера». Первоначально испытанный глубокийшок при известии о нарушениях зрения и слуха у ребенка требует значительноговремени для «выстраивания» определенной психологической защиты и достиженияродителями некоторой эмоциональной стабильности. Естественная первая реакция —шок — может длиться от недели и до конца жизни: все зависит от способностиродителя справляться с психологическими травмами. Одна мама рассказывала, чтопосле детального разговора со специалистами в исследовательском институтеМосквы по дороге домой она несколько раз задумывалась над тем, не броситься лией под поезд метро: «Я была как не своя. Жить не хотелось». Хорошо, что рядомбыл близкий человек — сестра, которая и удержала обезумевшую от горя женщину оттакого шага.
После испытанного шока от известия о столь страшном диагнозеестественная реакция родителя — отрицание. Отвергнуть саму возможностьслучившегося — первый путь достижения эмоционального равновесия: «Этого неможет быть», «Это ошибка врача», «С кем угодно, но не с моим ребенком».Отрицание, которое может длиться недели или годы, становится базой мобилизацииобъединенных усилий родителей в поиске выхода из создавшегося тупика. В этот жепериод собственно диагноз становится фактом жизни семьи. Именно с этим фактом иначинается работа.
Следует подчеркнуть, что чем раньше родители осознают, чтоотрицание является здоровой реакцией на свалившееся на них горе, тем быстрееони смогут оправиться. Запрет на переживание определенных чувств не решаетпроблемы. Неразрешенное эмоциональное напряжение рано или поздно даст о себезнать. Тогда его действие выйдет из-под контроля и может стать сокрушительным.
При успешном прохождении периода отрицания родители могутперейти к следующему этапу принятия ситуации — чувству вины. Действительно,вина — это чувство, с которым сталкивается любой родитель, когда с его ребенкомчто-то случается: «Я недосмотрел», «Я виноват, что это случилось». В ситуациигенетически обусловленного заболевания возникают чувства вины за то, что именноты передал своему ребенку это страшное заболевание: «Почему я не знал обэтом?», «Что сделала я, пока носила своего малыша под сердцем, чем емуповредила?» Нельзя не заметить, что чувство переживания вины может статьнастолько непосильным, что эту самую вину человек перекладывает на плечидругого. В ситуации семьи — на плечи супруга.
С таким тоже пришлось столкнуться в беседах с родителямидетей — участниками нашего исследования. Мама одного из детей настойчивотребовала предоставить ей как можно больше информации именно о генетическойприроде синдрома Ушера. Она объясняла это требование тем, что должнаобязательно понять — это не она передала своему ребенку «испорченный» ген, онане виновата в таком состоянии своего сына. (Стоит упомянуть здесь, чтопроявление синдрома Ушера у ребенка может иметь место только в том случае, еслиоба родителя являются носителями гена синдрома одного типа.)
Следствием проявления чувства вины становится поискподтверждения или опровержения поставленного диагноза. Начинаются нескончаемыегонки по всем возможным врачам-специалистам. Тратятся огромные деньги напоездки в столичные города (Москва и Петербург) на прохождение различныхрекламируемых курсов лечения. Мама еще одной девушки с синдромом Ушеравспоминает, что, когда узнали о пигментном ретините у дочки, «продали все:машину, дачу, чтобы возить девочку к врачам; в Одессу и в Киев таскала подаркисумками». Часто матери прибегают к самым немыслимым решениям: «Хоть это и не мое…но вот недавно возила N. к колдуну. Вняла уверениям подруги: „Ты, мол, непробовала, а с лету отвергаешь". Оправдываются же подобные действияодинаково: «Я должна сделать все возможное, чтобы потом не упрекать себя:могла, а не сделала».
В такой ситуации родители упускают чрезвычайно драгоценноевремя, которое необходимо направить на адаптацию как их самих, так и ребенка кизменяющемуся состоянию.
Здоровой, нормальной реакцией родителей на нарушения зрения ислуха ребенка являются чувство горя и депрессии. Мама девушки с синдромом Ушерарассказывала, что каждый раз, когда начинала говорить с кем-то о детях, немогла удержаться от слез: любое напоминание о здоровье детей вызывало оченьсильную реакцию. Отец же этой девочки, казалось, застыл: он не высказывалсочувствия жене, не стремился успокоить девочку; наоборот, часто его реакциибыли скорее агрессивные. Лишь раз он открыто поделился своими чувствами (прошлоуже много лет после первого подтверждения диагноза у дочери): «Когда я встретилее одноклассницу, гуляющую с мальчиком, я подумал о ней… Она ведь тоже моглабы...» (в тот момент на его глаза навернулись слезы, что он моментальнопостарался скрыть).
В беседах с родителями детей с синдромом Ушера, мамы быстреераскрывались и начинали говорить о своих чувствах относительно изменяющегосясостояния ребенка с синдромом Ушера. Отцы о чувствах старались не говорить. Онибыли готовы обсуждать конкретные действия: к каким специалистам удалосьпопасть, как удалось заработать деньги на прохождение очередного курсалечения… Матери чаще обсуждали свои чувства с подругами и другими мамами.Отцы таких разговоров избегали, старались найти причину даже не присутствоватьпри таких беседах: в домашнем хозяйстве всегда найдется дело, которое нужносделать именно сейчас, в момент беседы.
Если реакция горя, депрессии, агрессии не осознаетсяродителями, не проговаривается ими между собой или с другими людьми, онаперестает оказывать целительное влияние на родителей, она становится тормозом впроцессе принятия состояния своего ребенка.
В некоторых наблюдаемых нами семьях из-за диагностированногоу ребенка двойного нарушения зрения и слуха супруги не смогли справиться снастигшим их горем — серьезно пострадали их отношения. Развод, постоянныепоиски виноватого, тяжесть недоговоренности и невозможность выговорить своичувства. Это далеко не полный список проблем, вставших перед этими семьями.Какое-то время спустя жестокая обида на ушедшего супруга рубцуется, но вразговоре она проявляется вновь: «Может быть, так и нельзя говорить, — делитсяодна из мам, — но я сейчас думаю, что, если бы мы тогда не разошлись, он бы мнемешал в воспитании детей. Он более мягкий, он не позволил бы мне так их«мучить», заставлять (иногда через силу) заниматься так, как я с нимизанималась. А сейчас он не стесняется, они (дети) как все».
Интересно, что по мере достижения эмоциональной ипсихологической устойчивости в отношении к состоянию ребенка родители способнывыделить ряд аспектов, которые необходимо учитывать специалистам придиагностировании синдрома Ушера.
Чаще всего родители таких детей указывают на:
1) необходимость получения максимально полной информации опроявлениях синдрома («Время так дорого!»);
2) недопустимость сокрытия специалистами последствийпроявления синдрома;
3) регулярную и обязательную проверку состояния зренияглухого ребенка («Почему офтальмологи не диагностируют наших детей раньше?Известно ведь, что синдром Ушера можно диагностировать в период от одного дотрех лет. Отчего же нас долго-долго посылают с обследования на обследование?.»);
4) предоставление полной информации о проблемах ребенка ссиндромом Ушера специалистам-врачам и педагогам («Почему специалисты (в детскихсадах, в школе) или психоневрологи не знают о синдроме, а если знают, почемуони не информируют нас о его симптомах?»);
5) максимально возможное раннее обучение ребенка и членовсемьи средствам общения глухих — дактилологии и жестовому языку. .
Не менее важны усилия родителей в деле сохранения семьи вцелом и возможностей каждого отдельного ее члена. Очень важно, чтобы родителине стремились целиком и полностью подчинить собственную жизнь жизни и развитиюребенка, имеющего двойные нарушения зрения и слуха. Личностное развитие каждогоиз взрослых и юных членов семьи слепоглухого ребенка должно продолжаться, несмотряна его серьезное состояние.
Другие дети в семье слепоглухого ребенка не должны ощущатьполную заброшенность и недостаток родительского тепла и любви. Им приходитсяраньше взрослеть, выполнять больше обязанностей по дому и по уходу заслепоглухим братом или слепоглухой сестрой. Это не должно стать основным ихуделом. Мать и отец, бабушки и дедушки должны постараться уделить большевнимания своим любимым юным помощникам. Особое внимание здесь следует оказатьтому, что у брата или сестры есть право на собственную личную жизнь исобственные интересы и контакты. У них должна быть возможность реализовыватьсебя вне жесткой привязки к слепоглухим брату или сестре.
Есть смысл подумать об организации встреч братьев и сестерслепоглухих детей. Ведь дети и подростки иначе воспринимают проблемы своихслепоглухих братьев и сестер, у них возникают определенные страхи и опасения, скоторыми нужно поделиться. Не всегда такого рода беседы должны, проходить сродителями, важно знать, что подобные затруднения испытывают не только они.
Родственники и друзья семьи могут принимать или не приниматьособое состояние слепоглухого ребенка — это их право. Главное, чтобы семья, гдеесть ребенок с проблемами зрения и слуха, постаралась сама не разрушитьсемейные связи, не разорвать дружеские отношения со своими знакомыми иприятелями. Кто знает, может быть, разговор по душам со старинным знакомымсможет облегчить решение какой-то вдруг возникшей конкретной проблемы?
В одном из исследовании девушка в подростковом возрастепотеряла слух и зрение (остатки зрения позволяют ей видеть только контрастныесилуэты). Мама девочки является лидером в группе подруг-соседок, в домепостоянно много гостей. Прежде всего, мама постаралась, чтобы все приходящие вдом были в курсе проблем девочки. Гости-новички недолго тушуются, ведь всеокружающие абсолютно спокойно реагируют на присутствие слепоглухого ребенка застолом или в комнате. Семейные праздники проходят при активном участии дочери,даже в танцы и пение за столом вовлекают ребенка (тексты песен переводятсядактильно, или ладонь девочки кладется на горло поющего для восприятиявибрации). Позже девушка обучила всех близких подруг мамы дермографии (письмупечатными буквами на ладони). Общение стало прямым. Теперь, не нуждаясь впереводе, девушка может обсуждать свои проблемы не только с мамой и через маму,но лично с другими участниками «семейного круга». Поскольку соседки частозаходят в дом со своими детьми, то и те потихоньку привыкли к слепоглухойдевушке. Сначала играли в новый «шифр», потом хорошо освоили дактилологию. Такпоявились контакты и со сверстниками. Наконец стала проглядывать возможностьпроживания того подросткового опыта, которого эта девушка была лишена, потерявзрение и слух: через беседы, совместные прогулки и даже шалости уже выросшаядевушка начала (заполнять «пробелы» подростковой жизни.
Если семья в целом и каждый отдельный ее член глубоко иискренне уверены в реальных возможностях ребенка с синдромом Ушера полноценноличностно развиваться, достигать нормального уровня человеческого самосознания,такая атмосфера значительно поддержит человека с этим состоянием, позволит емуощутить реальную безопасность и доверие не только к своей семье, но и кокружающим людям вообще.
Особую озабоченность у родителей вызывает тот факт, что привозможной полной потере зрения и слуха их ребенок окажется не в состоянииобщаться ни с ними, ни с окружающим миром вообще.
Следует отметить, что и сами дети очень болезненно переживаютневозможность полноценного контакта именно с родителями. С одной стороны,эффективное общение ребенка и родителей помогает мамам и папам справиться ссобственными чувствами; с другой — ребенок с синдромом Ушера, свободнообсуждающий с родителями все насущные проблемы, может реально снизить уровеньнапряжения, связанный с самоощущением нового и изменяющегося состояния,компенсировать проблемы общения со сверстниками и окружающими людьми. Особенноболезненно подростки с синдромом Ушера реагируют на стойкое нежелание родителейвыучить язык жестов — наиболее удобный в ситуации падения зрения и слуха способобщения.
Взрослые люди с синдромом Ушера нередко в диалогах спсихотерапевтами пеняют своим родителям, что те, не освоив специальных средствобщения с глухими и слепоглухими, сами выстроили стену отчуждения между собой идетьми. Дети, томясь незнанием и непониманием своих перспектив, не имеливозможности свободно обсуждать с родителями свои проблемы — подбор слов уводитот свободного высказывания чувств и эмоций.
Важно в этой связи свидетельство человека, страдающегосиндромом Ушера. «Мною очень много занимались родители сами, — вспоминаетвзрослая участница нашего исследования. — Просто со мной разговаривали изаставляли меня говорить голосом. И я все воспринимала только на слух. Этоочень большая ошибка. Почему? Потому что полагаться только на слух нельзя. Приэтом заболевании… надо владеть всеми возможными средствами общения, и, преждевсего, я считаю, необходима жестовая речь. Голос — это само собой. Устная речь— само собой. Но обязательно нужно владеть дактилологией и жестовой речью.Потому что, кто знает, как будет потом. У меня слух держался лет тридцать, Авот в 1990 году слух упал сразу, буквально в течение месяца. Аппарат пересталпомогать».
Если в семье есть человек, страдающий синдромом Ушера, то приобщении с ним можно пользоваться следующими приемами:
• Разговаривая с таким человеком, стойте на небольшомрасстоянии от него — приблизительно в полуметре.
• Если вы хотите привлечь к себе его внимание, подойдите кнему поближе или попросите рядом стоящего человека сориентировать его.
• Представляйтесь всегда первым; назовите по имени тогочеловека, который хочет поговорить с собеседником с нарушениями зрения и слуха.
• Если возможно, организуйте беседу с таким человеком вхорошо освещенном месте. •
• При разговоре стойте лицом к источнику света.
• При беседе с помощью языка жестов или дактилологии помнитеоб ограниченном поле зрения этого человека, и предъявляйте знаки приблизительнона уровне груди.
• Будьте готовы всегда предупредить о наличии препятствий илипредметов, находящихся вне поля его зрения или под ногами.
Необходимо, чтобы дети с синдромом Ушера разного возрастамогли общаться между собой. Это поможет самим детям не чувствовать себя наединесо своей проблемой, знать, что есть еще и другие с подобными трудностями. Вкругу сверстников легче обсуждать личные проблемы. Родители же в таких встречахмогут принимать активное участие, организуя общение, либо наблюдать (повозможности) за ходом встречи и получать дополнительную информацию о развитиисобственного ребенка, а также сравнивать различные способы воспитания детей сэтим синдромом.
Хорошо, когда и родители, и их слепоглухие дети могутвстречаться со взрослыми слепоглухими людьми. Ведь выросший человек, обретшийопыт приспособления к своему недугу и преодолевший (да, скажем прямо, ипреодолевающий его постоянно), может многому научить как ребенка, так и егородителей. Более того, успешный опыт адаптации к жизни становится моделью,возможным примером для всей семьи. Каждого родителя жжет вопрос: что будет, когдаон (или она) вырастет? Как сможет он устроиться в этой сложной жизни?Позитивный опыт взрослого слепоглухого человека — настоящая школа и дляродителей, и для детей (особенно подростков) с синдромом Ушера.
Особое значение приобретают встречи родителей. Хорошо, еслиесть возможности устраивать встречи для всех членов семьи и отдельно для пап имам. Понятно, что мужчины и женщины по-разному переживают те или иные чувства,по-разному разрешают возникающие трудности. Хорошо, если у пап будет свой«тесный мужской круг» для обсуждения такого рода проблем. Ведь большая частьинформации и поддержки в настоящее время распространяется в основном на мам;папы остаются как бы в стороне. Но ведь и они чувствуют, переживают. Носить всебе такой груз крайне тяжело. Нужны специально подобранные группы именно дляпап и дедушек. Думается, такие обсуждения помогут не только конкретнымучастникам бесед, но и всей семье в целом.
Естественно, что у родителей возникает вопрос: когда и чтоследует говорить ребенку о синдроме Ушера? Специалисты во всем мире признают,что, как и при обсуждении любых сложных вопросов с ребенком, нельзя однозначноопределить точные правила, когда и что именно следует рассказывать ему об этомсостоянии. Прежде всего необходимо учитывать возраст ребенка и уровень егоразвития. От этого будут зависеть объем и качество передаваемой ему информации.Ребенок любого возраста может усвоить только определенный и довольноограничейный объем знания. Лучше всего за один раз передавать какой-то одинблок информации. Например, не стоит сообщать ребенку, что в результатепроявлений ) синдрома Ушера он ослепнет. Во-первых, не каждый ребенок может этополностью осознать, во-вторых, никто пока не в состоянии дать однозначныйответ, когда именно и в какой степени такое может случиться.
Хорошо, когда взрослый дает конкретный ответ на конкретнозаданный вопрос, не вдаваясь в подробности. Можно постараться объяснитьребенку, почему ему не хочется совершать вечерние прогулки всей семьей в паркенедалеко от дома. Скорее всего, ребенок боится того, что в сумерках он ничегоне видит, и боится потеряться. Здесь возникает хороший повод обсудить сребенком, что и как он видит, каким способом он может приноровиться к такомусостоянию зрения, чтобы не попадать в неловкие ситуации. Может быть, стоитобъяснить, что из-за проблемы зрения ребенку следует быть особенно осторожнымпри переходе улиц, так как его зрение не позволяет достаточно хорошо видетьсбоку, снизу и сверху. Такого рода объяснения совсем не требуют использованиясложных (и абсолютно непонятных маленькому ребенку) терминов, типа: сужениеполей зрения или нарушения периферического зрения. К пониманию таких терминовребенок подойдет с возрастом, по мере освоения доступной ему информации.
Нужно также помнить, что не стоит проводить длительных испециально организованных бесед по поводу нарушений зрения и связанных с этимтрудностей: это вызовет лишнее напряжение у ребенка. Лучше, когда информациявыдается родителями маленькими порциями, но довольно часто и обязательно всвязи с конкретной ситуацией бытия ребенка (прогулка, общение, уроки в школе ит. п.). Более того, достоверная информация о проводимых исследованиях в областипигментного ретинита и общих проблем синдрома Ушера в настоящее время довольнобыстро меняется, изменяются и методы медицинской реабилитации людей, страдающихданным синдромом. Так что информация, которая считается адекватной сегодня,может радикальным образом измениться завтра — не стоит торопиться, лучшепостараться следить за развитием науки в этой области.
Родителям ребенка также следует знать, что их сын или дочьтакже может тяжело переживать изменения своего зрения и слуха, трудностиобщения с окружающими, отличие себя от остальных. Важны такт и вниманиевзрослых к этим чувствам. Благотворное влияние на обретение стабильности всвоих чувствах окажут задушевные беседы родителей с ребенком. Родителям следуеттактично дать понять своему ребенку, в чем состоят изменения его зрения, какони влияют на его поведение; можно вместе подумать над тем, как лучше приспособитьсяк меняющемуся состоянию человека с синдромом Ушера.
Но и ребенку, в свою очередь, было бы хорошо знать о техчувствах, которые переполняют души родителей. Прежде всего, открытое обсуждениепроблем будет способствовать укреплению уровня доверия между членами семьи. Даи у ребенка с синдромом Ушера вряд ли станет развиваться «синдром пупа земли»,если он будет достоверно знать, что его трудности также эмоционально остропереживаются и родителями.
Наверное, необходимо специально обсуждать с ребенкомнедопустимость связывания всех жизненных проблем с нарушениями зрения и слуха.Ослабленное зрение и слух не повод для отказа от достижения разумных жизненныхцелей.
Библиографический список
слепоглухой синдром ушер
1. ЛагерхеймБ., Гиллберг К. (Lagerheim В., Gillberg С.) Психиатрия детского иподросткового возраста / Под ред. К. Гиллберга и Л. Хеллгрена. М.: ГЭОТАР-МЕД,2008. С. 355-358.
2. МорозоваЕ. И. Новые подходы к организации помощи семьям, воспитывающим проблемных детейраннего возраста//Дефектология. 2009. № 3. С. 49—57.
3. КолпаковаЛ.М., Мухаиметзянова Г. Н. Особенности эмоционально-личностных отношений матери иребенка-инвалида (на примере младшего школьного возраста) // Материалы II Международного Конгресса «Молодоепоколение XXI века: актуальные проблемысоциально-психологического здоровья». Минск, 3-6 ноября: РИТМ, Социальныйпроект, 2010. С. 105-106.
4. ГусловаМ. Н., Стуре Т. К. Психологическое изучение матерей, воспитывающихдетей-инвалидов// Дефектология. 2009. № 3. С. 28-31.
5. ЗайцевД. В. Социологический анализ современной семьи в России //Дефектология. 2008. №6. С. 3-10.