Социальная работа с семьями имеющими детей–инвалидов

Оглавление
Введение. 2
Глава I. Проблемысемей, имеющих детей с ограниченными возможностями. 4
1.1.Причины, приводящие к инвалидности. 4
1.2. Основные направления  семей с детьми-инвалидами. 9
1.3.Социальная защита детей-инвалидов. 15
Глава II. Социальнаяреабилитация детей-инвалидов. 18
2.1 Системасоциальной помощи семье, имеющей ребенка с ограниченными возможностями. 18
2.2. Основные задачисемейного воспитания, где есть дети-инвалиды. 23
Заключение. 29
Литература. 31
          Введение
Семья сребёнком-инвалидом — это се­мья с особым статусом, особенности и пробле­мыкоторой определяются не только личност­ными особенностями всех её членов ихарак­тером взаимоотношений между ними, но v-большей занятостьюрешением проблем ребен­ка, закрытостью семьи для внешнего мира, де­фицитомобщения, частым отсутствием работ»» у матери, но главное — специфическим положением в семье ребёнка-инвалида,  которое обусловлено его болезнью.
Семья для ребёнка, как известно, явля­ется наименееограничивающим, наиболее мягким типом социального окружения. Одна­ко ситуация,когда в семье есть ребёнок-инва­лид, может повлиять на создание более жёст­когоокружения, необходимого членам семьи для выполнения своих функций. Более того,вполне вероятно, что присутствие ребёнка с нарушениями развития, вкупе сдругими фак­торами, может изменить самоопределение се­мьи, сократитьвозможности для заработка, от­дыха, социальной активности.
Маленькие дети с недостатками развития живут не в изоляции. Семья,являясь для них первичным социальным окружением, сама по­гружена в болееширокий социальный контекст.
Экологическая модель включает инди­видуальные параметры организмаи особенно­сти среды вместе с социальными и психологи­ческими характеристикамив единую систему. Системно-экологический подход позволяет оценить возможностисемьи выполнять функ­ции реабилитации, а, с другой стороны, по­нять, что не всёбудет зависеть только от семьи.[1]
Цель данной курсовой работы заключается в том, что бы  рассмотреть  социальнуюработу с семьями, воспитывающими детей-инвалидов.
Для достижения поставленной цели в работерешаются следующие задачи:
— показатьпроблемы семей, имеющихдетей с ограниченными возможностями;
— рассмотреть социальную защитудетей-инвалидов;
— охарактеризовать систему социальной помощисемье, имеющие ребенка с ограниченными возможностями;
-раскрыть  задачи семейного воспитания, гдеесть дети-инвалиды.
Объектом исследованияявляется проблемы семей с детьми инвалидами.
Предметом –является основныенаправления социальной работы с семьями имеющими детей инвалидов
Гипотеза — Проблемадетской инвалидности является актуальной во всем мире. Семья,ближайшее окружение ребенка с ограниченными воз­можностями (ОВ) —главное звено в системе его воспитания, социализации, удовлетворения потребностей,обучения, проф­ориентации. Когда всемье есть ребёнок-инвалид, может повлиять на создание более жёст­кого окружения,необходимого членам семьи для выполнения своих функций.
В данной курсовой работе были использованыработы- Антонова А.И, Олиференко Л.Я., Шульга Т.И., Холостова Е.И и др. В которыхрассматриваются проблемы семей имеющих детей с ограниченными возможностями,основные направления  семей с детьми-инвалидами, система социальной помощисемье имеющей ребенка с ограниченными возможностями.
Глава I. Проблемы семей, имеющих детей с ограниченными возможностями.1.1. Причины,приводящие к инвалидности.
Согласно Федеральному закону РФ «Осоциальной защите ин­валидов в РФ» от 24 ноября 1995 г. № 181«Инвалид — лицо, которое имеет нарушение здоровья со стойким расстройствомфункций организма, обусловленное заболеванием, последствием травм илидефектами, приводящее к ограничению жизнедеятель­ности и вызывающеенеобходимость его социальной защиты».
«Ограничение жизнедеятельности — это полнаяили частичная утрата лицом способности или возможности осуществлятьсамо­обслуживание, самостоятельно передвигаться, ориентироваться, общаться,контролировать свое поведение, обучаться и занимать­ся трудовойдеятельностью», — поясняется в этом законе.
В соответствии с приказом Минздрава РФ от 4июля 1991 г. № 117 «О порядке выдачи медицинского заключения надетей-инвали­дов» к детям-инвалидам относятся дети, имеющие«… значитель­ные ограничения жизнедеятельности, приводящие ксоциальной дезадаптации,вследствие нарушения развития и роста ребенка, его способности к самообслуживанию, передвижению, ориента­ции, контролюза своим поведением, обучению, общению, игро­вой и трудовой деятельности в будущем».
Это определение вытекает из современнойконцепции Всемир­ной организации здравоохранения: поводом для назначения инва­лидностиявляются последствия болезни, травмы, проявляющиеся в виде нарушения той илииной психологической, физиологиче­ской или анатомическойструктуры или функции, приводящие к ограничению жизнедеятельности и социальнойдезадаптации.[2]
Социальнаядезадаптация — нарушение приспособления индивида к изменившейся социальнойсреде, в отношении детей-инвалидов — в результате социальнойнедостаточности или социальной дис­функции. Это такое нарушениежизнедеятельности, при котором ребенок может выполнять лишь ограниченно или не может вы­полнять совсемобычную для его положения роль в жизни и в обществе в зависимости от возраста, пола, социального икуль­турного положения(в соответствии с номенклатурой социальной недостаточности, IVраздел Международного руководства по оцен­ке последствий болезни, ВОЗ,Женева 1989 г.):
-  ограничениефизической независимости (неспособность вес­ти себя независимо с другимлицом);
-  ограничениеподвижности (передвигаться во времени и про­странстве);
-  ограничениеспособности заниматься обычной деятельностью;
-  ограничениеспособности к получению образования, к про­фессиональной деятельности;
-  ограничениеспособности к интеграции в обществе, не учас­тие во всех видах повседневнойактивности наравне со сверстни­ками.
Нарушение способности осуществлять ту илииную деятель­ностьможет быть от рождения или приобретено позже, может быть временным или постоянным.
Особенностью современной патологии детскоговозраста явля­ется учащение перехода острых форм заболеваний врецидивирующие и хронические, а также нарастание хроническойпатологии внутренних органов.
 В развитых странах показатель детскойинвалидности состав­ляет 250 случаев на 10 000 детей и имеет тенденцию кувеличению. По данным ВОЗ, инвалиды составляют 10 % населения земногошара, из них 120 млн. — дети и подростки. Число детей-инвалидов вРоссийской Федерации на начало 1998 г. составило 563,7 тысяч и продолжаетувеличиваться (из них 57,7 % — мальчики, 42,3 % — девочки). Согласногосударственному докладу 2000 г. «О положении детей в РоссийскойФедерации» самая многочисленная группа — дети 10—14 лет (47,1 %),вторая по численности — дети 5 — 9 лет (29,4 %) и дети в возраскогда в семье естьребёнок-инва­лид, может повлиять на создание более жёст­кого окружения,необходимого членам семьи для выполнения своих функций. Бте до 4 лет (14 %).
Инвалиды детства в РФ составляют более 12 %от общего числа всех инвалидов, впервые зарегистрированных ворганах социаль­ной защиты, среди инвалидов до 39 лет — 55,6 %.
В связи с большой значимостью этой проблемы Генеральная Ассамблея ООН в 1982 г. приняла Всемирнуюпрограмму дей­ствий по оказанию помощи«дезабильным лицам» (т.е. имею­щимограничение жизнедеятельности и социальных функций), в которой важноеместо уделяется профилактике здоровья, на­чинаяс раннего возраста. Ассамблея объявила 1983— 1992 гг. де­сятилетием инвалидов, день 5 декабря сталВсемирным днем ин­валидов, привлекаявнимание мировой общественности к этой проблеме.
Слово «инвалид» в переводе с английскогоозначает больной, неполноценный, нетрудоспособный, слатинского — «беспомощ­ный». В настоящее время постепенноутверждается противополож­ная точка зрения: инвалид — человек,имеющий определенные ограничения своих возможностей, который может достаточноак­тивно участвовать во всех сферах социальной деятельности, дол­жен иметьравные права и возможности с остальными членами общества. Этомуспособствовало политическое движение во всем мире за независимостьлюдей с ограниченными возможностями с 1962 г. как меньшинства, права иобязанности которого ущемля­ются, ограничиваются. В России также возрастаетобщественное движение людей с ограниченными возможностями на защитусвоих прав на свободу выбора, самоопределение и открытый доступк участию во всех сферах жизни общества.[3]
Такой подход необходимо учитывать приорганизации соци­альной работы, которая должна быть направлена на самоопреде­лениечеловека с ограниченными возможностями (ОВ) и стрем­лениесамому управлять своими жизненными ситуациями. С 1996 г. детямпосле прохождения медико-социальной экспертизы при­сваивается статусребенка-инвалида, дается медико-социальное заключение (форма № 080-у-96,утвержденная приказом МЗ и
МПРФ № 95 от 18 марта 1996 г.). В структуре детской инвалидностипреобладают: психоневрологические заболевания (более 60 %) — это умственнаяотсталость, другие психические заболевания; за­болевания нервной системы(детский церебральный паралич, дру­гие органические повреждения центральной ипериферической нервной системы). За последнее время, по данным государствен­ногодоклада 1997 г. «О положении детей в Российской Федера­ции», отмечается ростврожденных уродств и заболеваний внут­ренних органов (до 20 %), заболеванийопорно-двигательного ап­парата (9—10 %), нарушений зрения и слуха (17 %).
У каждого десятого инвалида отмечается полная или частич­наянеспособность к самостоятельной деятельности, тяжесть рас­стройств иограничение социальных функций.
Серьезного внимания требуют проблемы задержки нервно-пси­хическогоразвития детей до 1 года (группа риска по развитию детского церебральногопаралича); задержка умственного разви­тия, которая в 30 —40 % случаев впоследующем приводит к неус­певаемости в школе, снижению трудоспособности, негодностипрохождения срочной воинской службы.
Многочисленные исследования показывают, что ведущиминеблагоприятными факторами, способствующими развитию ос­ложнений беременности иродов, не вынашивания, выкидышей, асфиксии и родовой травмы, перинатанальной энцефалопатиии т.д., являются: экология (высокий уровень радиации, химические вещества, втом числе соли тяжелых металлов, нитратов), шум, вибрация, физическиеизлучения; вредные воздействия производ­ственных факторов, которые способствуютформированию врож­денных пороков развития, внутриутробной гибели плода. С 1995— 1997 годов доля женщин, занятых на работе с вредными и тяже­лыми условиямитруда, не уменьшилась (из государственного док­лада 1997 г. «О положении детейв Российской Федерации»).
Неполноценное питание беременной, высокое употребление жировживотного происхождения, недостаток кальция и ряда ви­таминов (фолиевойкислоты, тиамина, рибофлавина) приводит к рождению детей с малой массой тела.
Огромное значение для нормального вынашивания беремен­ности ирождения здорового ребенка имеет нервно-эмоциональ­ное и физическоеперенапряжение.
Отмечается рост наследственной и врожденной патологии. Еже­годно вРоссийской Федерации рождается около 30 тыс. таких де­тей (по: «Проблемы семьии детства в современной России» — растетдетский травматизм, высок уровень заболеваемости ро­дителей, особенно матерей.[4]
1.2. Основныенаправления семей с детьми-инвалидами.
Семья, ближайшее окружение ребенка сограниченными воз­можностями (ОВ) — главное звено в системе еговоспитания, социализации,удовлетворения потребностей, обучения, проф­ориентации.
Материально-бытовые, финансовые, жилищныепроблемы с появлением ребенка с ОВ увеличиваются. Жилье обычно непри­способленодля ребенка-инвалида, каждая 3-я семья имеет около 6 м2 полезной площади на одного члена семьи, редко — отдель­ная комната или специальные приспособления дляребенка.
В таких семьях возникают проблемы, связанныес приобрете­нием продуктов питания, одежды и обуви, самой простоймебе­ли, предметов бытовой техники: холодильника, телевизора. Се­мьине имеют крайне необходимого для ухода за ребенком: транс­порта,дач, садовых участков, телефона.
Услуги для ребенка с ОБ в таких семьяхпреимущественно плат­ные (лечение, дорогостоящие лекарства,медицинские процеду­ры, массаж, путевки санаторного типа, необходимые приспособ­ленияи аппараты, обучение, оперативные вмешательства, орто­педическаяобувь, очки, слуховые аппараты, инвалидные кресла, кровати и т.д.). Все этотребует больших денежных средств, а до­ход в этих семьях складывается иззаработка отца и пособия на ребенка по инвалидности.
Анализ показал, что среди семей с детьми сОВ самый боль­шой процент составляют неполные материнские семьи. У 15 %ро­дителей произошел развод по причине рожденияребенка-инва­лида, мать не имеет перспективы вторичного замужества.Поэто­му к проблемам семьи ребенка с ОВ прибавляются проблемы не­полной семьи.[5]
Психологические проблемы.Психологический климат в семье зависит от межличностных отношений,морально-психологиче­ских ресурсов родителей и родственников, атакже от материаль­ных и жилищных условий семьи, что определяетусловия воспи­тания, обучения и медико-социальную реабилитацию.
Выделяют 3 типа семей по реакции родителей напоявление ребенка-инвалида:с пассивной реакцией, связанной с недопо­ниманиемсуществующей проблемы; с гиперактивной реакцией, когда родители усиленно лечат, находят «докторов-светил», до­рогостоящие лекарства, ведущие клиники и т.д.; сосредней ра­циональной позицией: последовательное выполнение всех инст­рукций, советов врачей, психологов.
В своей работе социальный работник долженопираться на по­зиции 3-го типа семьи.
Появление в семье ребенка с ОВ всегдатяжелый психологиче­ский стресс для всех членов семьи. Частосемейные отношения ослабевают, постоянная тревога за больногоребенка, чувство ра­стерянности, подавленности являются причиной распада семьи, и лишь в небольшом проценте случаев семьясплачивается.
Отец в семье с больным ребенком —единственный добытчик. Имея специальность, образование, он из-занеобходимости боль­шего заработка становится рабочим, ищетвторичные заработки и практически не имеет времени заниматьсяребенком. Поэтому уход за ребенком ложится на мать. Как правило,она теряет работу или вынуждена работать ночью (обычно — это надомный труд).Уход заребенком занимает все ее время, резко сужен круг общения. Если бесперспективны лечение и реабилитация, топостоянная тревога, психоэмоциональное напряжениемогут привести мать к раздражению, состоянию депрессии. Часто матери в уходепомо­гают старшие дети, редко бабушки, другие родственники. Более тяжелая ситуация, если в семье двоедетей с ОВ.
Наличие ребенка-инвалида отрицательно влияетна других де­тей в семье. Им меньше уделяется внимания, уменьшаются воз­можностидля культурного досуга, они хуже учатся, чаще болеют из-за недосмотрародителей.
Психологическая напряженность в таких семьяхподдержива­ется психологическим угнетением детей из-за негативногоотно­шения окружающих к их семье; они редко общаются с детьмииз других семей. Не все дети в состоянии правильно оценитьи по­нять внимание родителей к больному ребенку, их постояннуюусталость в обстановке угнетенного, постоянно тревожного се­мейногоклимата.[6]
Нередко такая семья испытывает отрицательноеотношение со сторолы окружающих, особенно соседей, которых раздражаютнекомфортные условия существования рядом (нарушение спокой­ствия,тишины, особенно если ребенок-инвалид с задержкой умственногоразвития или его поведение негативно влияет на здо­ровьедетского окружения). Окружающие часто уклоняются от общения и дети с ОВпрактически не имеют возможности полно­ценных социальных контактов,достаточного круга общения, осо­бенно со здоровымисверстниками. Имеющаяся социальная деривация может привести кличностным расстройствам (напри­мер, эмоционально-волевой сферы и т.д.), кзадержке интеллек­та, особенно если ребенокслабо адаптирован к жизненным труд­ностям,социальной дезадаптации, еще большей изоляции, не­достаткам развития, в том числе нарушениямкоммуникацион­ных возможностей, что формирует неадекватное представлениеоб окружающем мире. Особенно тяжело этоотражается на детях с ОВ,воспитывающихся в детских интернатах.
Общество не всегда правильно понимаетпроблемы таких семей, и лишь небольшой их процент ощущает поддержку окружа­ющих.В связи с этим родители не берут детей с ОВ в театр, кино, зрелищные мероприятия ит.д., тем самым, обрекая их с рожде­ния наполную изоляцию от общества. В последнее время родите­ли с аналогичнымипроблемами налаживают между собой кон­такты.
Родители стараются воспитывать своегоребенка, избегая его невротизации, эгоцентризма, социального и психическогоинфан­тилизма, давая ему соответствующее обучение, профориентацию напоследующую трудовую деятельность. Это зависит от наличия педагогических,психологических, медицинских знаний родите­лей, так как, чтобывыявить, оценить задатки ребенка, его отно­шение к своему дефекту,реакцию на отношение окружающих, помочь ему социально адаптироваться,максимально самореализоваться, нужны специальные знания. Большинство родителей отмечаютих недостаток в воспитании ребенка с ОВ, отсутствуют доступнаялитература, достаточная информация, медицинские и социальные работники. Почтивсе семьи не имеют сведений о профессиональных ограничениях, связанных с болезнью ребен­ка, о выборе профессии, рекомендуемой больному стакой пато­логией. Дети с ОВобучаются в обычных школах, на дому, в спе­циализированных школах-интернатах по разным программам (об­щеобразовательной школы, специализированной,рекомендован­ной для данного заболевания, по вспомогательной), но все они требуют индивидуального подхода.
Медико-социальные проблемы.Медико-социальная помощь в нашей стране резко ухудшилась в связи сизменением социально-экономической обстановки. Медико-социальнаяреабилитация де­тей с ОВ должна быть ранней, этапной, длительной, комплекс­ной, включать медицинские,психолого-педагогические, профес­сиональные, социально-бытовые, правовыеи другие программы с учетом индивидуальногоподхода к каждому ребенку. Главное — научитьребенка двигательным и социальным навыкам, чтобы в последующем он смог получить образование исамостоятельно ра­ботать.
Нет достоверного специального учета детей сОВ ни в государ­ственных органах социального обеспечения, нив обществе инва­лидов. Отсутствует координация в деятельности различных орга­низаций, связанных смедико-социальным обеспечением таких семей.Недостаточна информационная работа по пропаганде це­лей, задач, льгот, законодательств, касающихсямедико-социаль­ной реабилитации. Всясоциальная работа ориентирована на ре­бенкаи не учитывает особенности семей, а участие семьи в меди­ко-социальной работе является решающим наряду соспециали­зированным лечением.
Иногда лечение, социальная помощь проводятсяпоздно из-за несвоевременной диагностики. Чаще всего диагнозустанавлива­етсяна 1 или 2 — 3 году жизни; только у 9,3% (из 243 семей), диагноз поставлен сразу после рождения, в возрасте7 дней (тя­желые поражения ЦНС и врожденные пороки развития).[7]
Диспансерное медицинское обслуживание непредусматривает четко налаженной этапности (по показаниям) —стационарная, амбулаторная, санаторная. Этот принцип прослеживаетсяпреиму­щественно для детей раннего возраста.
Особенно низка амбулаторная медицинскаяпомощь. Она ока­зывается преимущественно при острыхзаболеваниях и неудовлет­ворительной профильной по случаюинвалидности. На низком уровне находится осмотр детей узкимиспециалистами, массаж, лечебная физкультура, физиолечение, диетологне решает вопросы питания при тяжелых формах диабета,почечных заболеваниях. Недостаточна обеспеченность медицинскимипрепаратами, тре­нажерами, инвалидными колясками, слуховымиаппаратами, про­тезами, ортопедической обувью.
Обдумывая вопросы планирования семьи, лишь немногие родители решаются родить повторно после рожденияребенка с ог­раниченнымивозможностями.
Остаются нерешенными многиесоциально-медицинские, пси­холого-педагогические проблемы, в томчисле неудовлетворитель­ное оснащение медицинских учрежденийсовременной диагно­стической аппаратурой, недостаточно развитой сетью учрежде­нийвосстановительного лечения, «слабыми» службами медико-психолого-социальнойработы и медико-социальной экспертизы детей-инвалидов; сложностьюв получении профессии и трудоуст­ройстве, отсутствием массового производстватехнических средств для обучения, передвижения, бытовогосамообслуживания в дет­ских интернатах и домашней обстановке.
Проводимые в России государственные мерыдемографической политики, помощи семьям с детьми, в томчисле с детьми с ОВ носят разрозненный, малоэффективный характери не учитывают семей в комплексе.
1.3. Социальная защита детей-инвалидов
Учреждения, обслуживающие детей-инвалидов.Дети-инвали­ды обслуживаются учреждениями трех ведомств. Дети до 4 лет с поражениемопорно-двигательного аппарата и снижением умствен­ногоразвития находятся в специализированных домах ребенка Министерстваздравоохранения РФ, где получают уход и лечение. Дети с нерезковыраженными аномалиями физического и умствен­ного развитияобучаются в специализированных школах-интер­натах Министерства общего ипрофессионального образования РФ. Дети в возрасте от 4 до 18лет с более глубокими психосоматиче­скими нарушениями проживают вдомах-интернатах системы со­циальной защиты населения. В 158 детскихдомах-интернатах на­ходится 30 тыс. детей с тяжелыми умственнымии физическими недостатками, половина из них — дети-сироты. Отбор в этиуч­реждения осуществляют медико-педагогические комиссии (вра­чи-психиатры,дефектологи, логопеды, представители социаль­ной защитынаселения), осматривая ребенка и устанавливая сте­пеньзаболевания, затем оформляя документацию. На 1 января 1994г. в 150 детских домах-интернатах находилось 31907 детей; их обучалипо специально разработанным программам навыкам са­мообслуживанияи труду с 12 лет. Овладевая некоторыми профес­сиональными навыками(швеи, плотника, санитарки-уборщицы, дворника, грузчика и т.д.),получали педиатрическую, невроло­гическую, психиатрическуюпомощь.
Дети, которые не могут обслуживать себя сами,находятся в специализированныхдомах-интернатах системы социальной за­щиты населения, нуждаются в уходе. ВРоссии всего 6 таких учреждений, где на 1января 1994 г. находилось 506 детей от 6 до 18 лет.
Медицинская реабилитация оставляет желатьлучшего. В реаби­литационных учреждениях дети обучаются попрограмме общеоб­разовательной школы. В соответствии сфедеральной целевой про­граммой «Дети-инвалиды», президентскойпрограммой «Дети России» создаются территориальныереабилитационные центры для детей и подростков с ограниченными возможностями и тер­риториальныецентры социальной защиты семье и детям.
В 1997 году в системе организаций социальнойзащиты дейст­вовало 150 специализированных центров, где находилось 30тыс. детей стяжелыми умственными и физическими недостатками и 95 отделений реабилитациидетей и подростков с ограниченны­мивозможностями. 34,7 % этих учреждений занимаются реаби­литацией детей с детскими церебральнымипараличами; 21,5 % — с нарушениямиумственного и психического развития; 20 % — с соматической патологией; 9,6 % — с нарушением зрения; 14,1 % — с нарушением слуха.[8]
Федеральная целевая программа «Дети-инвалиды», входящая в президентскую программу «Дети России»,предусматривает ком­плексное решениепроблем детей с отклонениями в развитии. Она имеет следующие задачи:предупреждение детской инвалидности (обеспечениесоответствующей литературой, диагностическими средствами); скрининг-тест новорожденных на фенилкетонурию, врожденный гипотиреоз, аудиологический скрининг,совершен­ствование реабилитации(развитие центров реабилитации); обес­печениедетей техническими средствами для бытового самообслу­живания; укрепление кадров с систематическимповышением ква­лификации, укреплениематериально-технической базы (строи­тельстводомов-интернатов, реабилитационных центров, обеспе­чение их оборудованием,транспортом), создание культурных и спортивныхбаз.
В 1997 году в 70 регионах РФ действовалирегиональные про­граммы. В ряде регионов создавалиськвотированные рабочие мес­та для женщин, воспитывающих детей-инвалидов (Астрахань, Курск), в Москве создавались рабочие места дляподростков-ин­валидов (профессиональное образование по 13специальностям) и т.д.
В последнее время снизился уровеньматериально-технической базы детских домов из-за недостатка финансирования, приоста­новлено строительство новых детских домов.
Глава II. Социальная реабилитация детей-инвалидов.2.1 Системасоциальной помощи семье, имеющей ребенка с ограниченными возможностями.
Социальный работник является связующим звеноммежду семьей ребенка, имеющего ограниченные возможности, исубъек­тами семейной политики (органы государственногоуправления, трудовые коллективы, общественные,общественно-политические, религиозные организации, профсоюзы,общественные движения). В функции социального работника входяторганизация юриди­ческой, медицинской,психолого-педагогической, материальной и другой помощи, а такжестимулирование усилий семьи по при­обретению экономическойнезависимости в условиях рыночной экономики.
Психолог занимается диагностикой проблемпсихологического климата в семье, консультированием и коррекцией психологиче­скогосостояния и поведения членов семьи, анализом обстановки вокруг семьи, понеобходимости — работой с окружающими.
Органы народного образования проводятобучение ребенка (со­ставление и коррекция индивидуальныхпрограмм, анализ каче­ства, организация общения ребенка со сверстниками), занима­ются устройством других детей в детские учреждения,специальные детские сады, а также вопросами профориентации, трудо­устройства,оформлением в специализированные учреждения.
Органы здравоохранения берут на учет,составляют характери­стики семьи с учетом всех ее членов;занимаются диспансерным наблюдением, рекомендациями по профориентациии трудо­устройству, санаторно-курортному лечению, оформлениюдоку­ментов, по медицинской технике, оформлением в специализиро­ванные учреждения,реабилитацией.[9]
Органы социальной защиты вносят изменения идополнения по социальному обеспечению, предоставляют льготы иуслуги, организуютматериальную и другие виды помощи, санаторно-курортноелечение, корректировку действий, оформление в специализированные учреждения. Органы социальной защиты состоят из: центра трудоустройства(трудоустройство матери и отца); предприятия по организации работы на дому;центра про­фориентации (профориентацияребенка с ограниченными воз­можностями).
Юристдает консультации по вопросамзаконодательства и пра­ва, правам семьи, льготам, нарушению прав,юридической за­щите, вопросам трудоустройства и организациисемейных пред­приятий.
Благотворительные организации, включаяобщество Красного Креста — материальная, натуральная помощь,организация об­щения; торговые организации — снабжениепродуктами питания, детскими товарами, мебелью, техникой, книгамии др.
Городская и районная исполнительная властьзанимается орга­низацией семейных предприятий, семейногобизнеса, реабилита­ционных центров.
Соседи —частично решают проблемыобщественного мнения, общения, оказывают помощь.
Профсоюзы, турагентстваорганизуютотдых и оказывают ма­териальную помощь.
Аналогичные семьи часто создают ассоциации сподобными се­мьямидля совместного решения проблем.
Предприятия работающих родителейоказываютматериальную поддержку, по возможности улучшают жилье, организуютнепол­ный рабочий день, неполную рабочую неделю для работающейматери, надомную работу, защиту от увольнения, предоставляют льготыпо отпуску.
Федеральный закон «О социальной защитеинвалидов в Рос­сийской Федерации» от 24 ноября 1995 г. № 181-ФЗ определяет основные льготы и преимущества инвалидам и семьям,имею­щим детей-инвалидов.
В зависимости от степени расстройствафункций организма и ограничения жизнедеятельности лицам, признанным инвалида­ми, устанавливается группа инвалидности, а лицамдо 18 лет — категория«ребенок-инвалид».
Основные льготы и преимущества:
-        бесплатное обеспечениелекарственными препаратами, отпускаемыми по рецептам врачей;
-  бесплатноесанаторно-курортное лечение (вторая путевка предоставляетсясопровождающему лицу);
-  дети-инвалиды,их родители, опекуны, попечители и социальные работники, осуществляющие уход заними, пользуются правом бесплатного проезда на всех видахтранспорта общего пользования, городского и пригородногосообщения. В этом случае для детей-инвалидов основанием дляпредоставления этого права является справка, подтверждающая фактустановления инвалидности, выдаваемая учреждениемгосударственной службы медико-социальной экспертизы, форма которой утверждена Министерством социальной защиты от 18 сентября 1996г. № 230, либо справка ВТЭК и, крометого, для детей-инвалидов в возрастедо 18 лет медицинское или медико-социальное заключение на ребенка, выданное государственным или муниципальныммедицинским профилактическимучреждением здравоохранения. Родители детей-инвалидов пользуются этимправом на основа­нии документов ребенка обустановлении инвалидности. Родите­лям, опекунам, попечителям исоцработникам органы социаль­ной защиты поместу их жительства должны выдавать справку о праве на данную льготу;
-  50 %скидка на стоимость проезда на междугородних линиях воздушного,железнодорожного, речного и автомобильного транспорта с 1 октября по15 мая (без ограничения числа поездок). Лица, сопровождающие ребенка-инвалида,приобретают билеты с указанной скидкой наосновании справки детей-инвалидов в каждой конкретной поездке в данный период;
-  50% скидка на стоимость проезда 1 раз в год (туда и обратно) с 16 мая по 30 сентября,а также бесплатный проезд 1 раз в год к местулечения и обратно. Основанием для предоставления данной льготы являютсялисты талонов, выдаваемые органами социальнойзащиты по месту жительства;
-  согласност. 17 настоящего Закона инвалиды и семьи, имеющие детей-инвалидов,нуждающиеся в улучшении жилищных условий, принимаются на учети обеспечиваются жилыми помещениями. Семьям, имеющим детей-инвалидов,предоставляется скидка не ниже 30 % на квартирную плату (в домахгосударственного, муниципального и общественного жилищногофонда) и оплату коммунальных услуг (независимо отпринадлежности жилого фонда), а в жилых домах, не имеющих центральногоотопления, на стоимость топлива, приобретаемого в пределах норм,установленных для продажи населению;
-  согласност. 18 настоящего Закона образовательные учреждения совместно с органами социальной защитынаселения и органами здравоохраненияобеспечивают дошкольное, школьное, внешкольноевоспитание и образование детей-инвалидов, получение среднего и высшего профессионального образования в соответствиис программой реабилитации инвалида.
Согласно разъяснению Министерства труда РФ иФонда соци­ального страхования РФ от 19 июля 1995 г. № 2/48 «Опорядке предоставления и оплаты 4 дополнительных выходных дней вме­сяц одному из работающих родителей (опекуну, попечителю) для уходаза детьми-инвалидами в возрасте до 18 лет», 4 дополнитель­ных оплачиваемыхвыходных дня для ухода за детьми-инвалидами предоставляются вкалендарном месяце одному из работающих родителей (опекуну,попечителю) по его заявлению и оформля­ются приказом(распоряжением) администрации организации на основании справкиорганов социальной защиты населения об уста­новлении инвалидностиребенку с указанием, что ребенок не содержится в специальномдетском учреждении, принадлежащем любому ведомству на полном государственномобеспечении. Ра­ботающий родитель также предоставляетсправку с места работы другого родителя о том, что на моментобращения дополнитель­ные оплачиваемые выходные дни в этом календарном месяцеим не использованы. В случаях, когда одним из работающихродите­лей указанные дополнительные выходные дни в календарномме­сяце использованы частично, другому работающему родителю в том жекалендарном месяце предоставляются оставшиеся допол­нительныеоплачиваемые выходные дни. Указанные справки пре­доставляются изорганов социальной защиты ежегодно, с места работы другого родителя —при обращении с заявлением о пре­доставлении дополнительныхоплачиваемых выходных дней. Сум­мирование дополнительныхоплачиваемых выходных дней, пре­доставляемых для ухода задетьми-инвалидами, за два и более ме­сяцев не допускается.[10]
 
2.2. Задачисемейного воспитания, где есть дети-инвалиды.
Нельзя изучать ребёнка с ограниченны­ми возможностями в отрыве отсемьи, и поэто­му надо воспринимать все типы ролей и меж­личностныхвзаимоотношений в связи «ребё­нок — мать — семья» (мать — отец, мать — ребёнок— инвалид, мать — здоровый ребёнок, отец — ребёнок-инвалид, отец — здоровый ре­бёнок,ребёнок — инвалид — здоровый ребё­нок). Эта микросистема находится в постоян­номвзаимодействии с другими микросистема­ми (медработники, соседи и друзья,воспитатели, учителя и др.).
Микросистема функционирует в кон­тексте экосистемы — это индивиды,службы и организации, активно взаимодействующие с семьёй, специальныереабилитационные или образовательные программы. Значительная со­циальная,психологическая и практическая по­мощь может быть оказана семьям детей-инва­лидовгруппами поддержки. Такие группы мо­гут защищать права семей, оказывая влияниена социальную политику, внося конструктив­ные инициативы во властные структуры.Ассо­циации родителей детей с ограниченными воз­можностями не только имеютбольшое значе­ние в поддержке семьи — они все чаще инициируют новые формы, видыи технологии реабилитационной работы, помощи детям.
В экосистему входят те институты, в которые семья может невключаться непосред­ственно, но которые могут опосредованно ока­зыватьвоздействие на семью: средства массо­вой информации; система здравоохранения;система социального обеспечения; система об­разования.
Макросистема охватывает социокультурные, социально-экономические иполити­ческие факторы. Это и влияние широкого со­циального окружения наформирование точки зрения, с позиции которой члены семьи смот­рят наинвалидность своего ребёнка. Это и ха­рактер, и уровень ресурсов семьи. Это исо­стояние экономики, и политическая атмосфе­ра региона или страны в целом,влияющие на содержание и качество программ, принимае­мых в интересах инвалидови их семей.
Таким образом, усилия должны быть направлены на социальнуюреабилитацию се­мьи, а, с другой стороны, нужно создать усло­вия дляподдержания инициативы самой семьи в реабилитации ребенка с ограниченными воз­можностями.Именно в семье формируется та социальная роль, которую он будет демонстри­ровать,а это может быть роль больного, роль здорового (ведущая к отрицанию факта своейинвалидности). И та, и другая роль негативны. С психологической точки зрениятолько в се­мье может быть выработана единственно пра­вильная установка —адекватно рассматривать умственное или физическое отклонение в раз­витииребенка.
Подводя итог сказанному, можно сде­лать вывод — инициативареабилитации ребён­ка в семье должна совпадать с инициативой реабилитации самойсемьи. И здесь роль обще­ственных объединений инвалидов, родителейдетей-инвалидов неоценима.[11]
Вторая точка приложения социальной работы по реабилитации ребёнкас ограничен­ными возможностями и семьи — состыковка нисходящих и восходящихпрограмм реабили­тации. Что это такое? Нисходящая программа планируется,организовывается и контролиру­ется главным образом государством, и ориен­тированана долгосрочное исполнение и весь массив и зачастую не учитывают конкретнуюсемью. Восходящие инициативы реабилитации из-за материальных трудностей,отсутствия ме­тодологии не находят поддержку и в лучшем случае сводятся корганизации ещё одного учреждения ведомственного характера, которое решаеткакую-то частную задачу.
Отсутствие общегосударственного под­хода в реабилитации семьи нестимулирует за­интересованность власти на местах развивать технологиюсоциальной работы с детьми-инва­лидами и их родителями.
Из всего вышесказанного вытекают конкретные задачи реабилитологов,социаль­ных работников и представителей обществен­ных объединений. Это:превращение семьи в реабилитационное учреждение; реабилитация самой семьи;состыковка восходящих и нисхо­дящих инициатив. Говоря проще, это забота оправах инвалидов; предоставление конкретной помощи инвалиду, его семье;принятие участия в разработке программ социального обеспече­ния; стимулированиеусилий семьи по реаби­литации ребенка-инвалида; интеграция инва­лида и егосемьи в жизнь местного сообщества.
«Обобщённый» психологический порт­рет родителей детей-инвалидовхарактеризует­ся выраженной озабоченностью, высоким уровнем тревожности,слабостью, хрупкостью эмоциональных структур, социальной робо­стью,подозрительностью. По своей инициати­ве родители редко вступают в контакт снезна­комыми людьми, настороженно относятся кс всем, кто пытается общаться сдетьми. Жалость или удивление окружающих при виде их боль­ного ребёнкаспособствует тому, что родителе начинают скрывать ребёнка от посторонних глаз:они стараются не бывать с ними в общественных местах, тем самым ещё больше спо­собствуясоциальной дезадаптации ребёнка. В таких семьях больной ребёнок становитсяпричиной семейных конфликтов, приводят» нередко к дестабилизации семейныхотноше­ний, распаду семьи, а неполная семья — это тормоз в физическом ипсихическом развитии ребенка. Дефект ребенка некоторые родители воспринимаюткак собственную неполноцен­ность, ущербность, подавляющуюся в виде пе­реживанияострого чувства вины, вины перед ребенком и окружающими их людьми.
По мере взросления ребёнка проблем не становится меньше, ониприобретают социаль­ную окраску. Опросы родителей показывают, что если заботы ипроблемы родителей ребёнка дошкольного возраста связаны с его поведени­ем,сном, ходьбой и обеспечением общего ухода за ним, то дальше во весь рост встаютпроблемы будущего ребёнка, его профессионального оп­ределения и его отношений сокружающими.
Ситуация в семье с появлением ребёнка с ограниченнымивозможностями усугубляется ещё и по причине трудностей материального порядка:возникает необходимость обеспече­ния платного ухода, медицинских консульта­ций,приобретения лекарств, дополнительного питания, реабилитационных средств.
Обобщая сказанное выше, можно ут­верждать, что дефект,ограниченность ребёнка в развитии имеют два уровня компенсации, ко­торыереализуются в соответствии с решением тех или иных задач семьи с ребёнком сограни­ченными возможностями: высокий — с актив­ным преодолением и низкий,заключающийся в приспособлении к нему (к дефекту).
Воспитание ребёнка в соответствии с первой стратегией обеспечиваетудовлетворе­ние потребностей ребёнка в признании, в са­мостоятельности, неограничивает его в обще­нии и взаимодействии с другими детьми и взрослыми.
Если выбрана вторая стратегия, то ре­бёнку прививаетсяспецифический статус, ко­торый становится организующим фактором всей жизнисемьи. Роль больного, инвалида удовлетворяет потребность ребёнка в призна­нии,любви, заботе, но существенно ограничи­вает его самостоятельность, развитиеспособ­ностей к социальной адаптации. В связи с этим специалисты выделяютнесколько особых ти­пов семейного воспитания. Наиболее часто в семьях, гдепроживают дети с ограниченными возможностями, имеет место такой стиль вос­питания,как гиперопёка, которая проявляется в чрезмерной заботе о больном ребёнке, впре­данности ему, что приводит к формированию у ребёнка эгоцентрическихустановок, отрицательно сказывается на проявлении у него ини­циативы, чувстваответственности и долга. Контакт с окружающими нарушается, что ска­зывается напоследующем приспособлении ре­бёнка к социуму. В 50 % случаев у родителейотмечается неуверенность в своих силах, вос­питательных возможностях, и ониидут на по­воду желаний и потребностей своего ребёнка. С сожалением приходитсяконстатировать тот факт, что «гиперопёка ведёт к возникновению выученнойбеспомощности».[12]
Реже, но наблюдается эмоциональное отвержение больного ребёнка.Родители, недо­понимая сложившейся ситуации, пытаются компенсировать своёнегативное или пассив­ное отношение к ребёнку подчёркнутой забо­той о егоздоровье и материальном благополу­чии. В этих семьях нет тесного эмоционально­гоконтакта родителей с детьми. Часто родители обвиняют врачей в возникновении инеизлечимости болезни у ребёнка.
Благоприятным типом семейного вос­питания считается «принятие илюбовь», где родители помогают ребёнку в таких делах, ко­торые важны для него,поощряют, наказывают, одобряют независимость ребёнка. Если роди­тели хотятпонять ребёнка и помочь ему, то они должны научиться сознавать, что, с однойсто­роны, они являются окружающей средой, в ко­торой ребёнок живет и растёт, а,с другой, они оказываются непосредственными участниками становления ребёнка вборьбе с болезнью. При этом родители, как и специалисты, работаю­щие сдетьми-инвалидами, должны опираться на те функции, которые у ребёнка остаютсясо­хранными, то есть в какой-то степени совер­шенными и лучшим образомразвитыми.
Очевидно, что во всех трех ситуациях должна проводитьсякропотливая серьезная работа с родителями. Необходимо: направить их усилия поболее оптимальному пути; обу­чить правильному пониманию своих тяжелыхобязанностей; вооружить хотя бы минимумом психологических, педагогических,медицин­ских знаний и раскрыть возможности их ис­пользования; помочь родителямпризнать за ребёнком потенциальную исключительность. Если в семье нет ясностипо этим вопросам, то серьёзным препятствием на пути развития ре­бёнка-инвалида становитсясама семья.
Все услугидолжны быть скоординиро­ваны таким образом, чтобы помочь детям и их семьям,поддержать индивидуальное и семейное развитие и защитить права всех членов се­мьи.Помощь максимально возможно должна оказываться в естественном окружении ребен­ка,то есть не в изолированном учреждении, а по месту жительства, в семье. Работа вданном направлении — забота не только специалистов органов здравоохранения,образования, систе­мы социальной защиты населения. Сами роди­тели, общественныеорганизации и объедине­ния должны воспитывать в обществе стремле­ние моральноподдерживать семьи, имеющие ребёнка с недостатками развития, делать все длялучшего понимания их проблем, способст­вовать устранению всех препятствий,мешаю­щих успешному социальному развитию, обуче­нию, социальной адаптации иинтеграции ре­бенка-инвалида.[13]
Заключение
Таким образом, в последние годы наметилась тенден­ция улучшениясоциальной поддержки семей с детьми с ограниченными физическими и умст­веннымивозможностями. Этому способство­вал ряд обстоятельств, в частности, укреплениеи расширение законодательной и нормативно-правовой базы социальной поддержкисемей с детьми-инвалидами (прежде всего на регио­нальном уровне), определеннаятрансформа­ция массового сознания россиян, еще недавно представлявшихинвалидность лишь в меди­цинском аспекте, динамичный рост числа цен­тровреабилитации детей с ограниченными возможностями.
Особое внимание уделяется социально­му обслуживаниюдетей-инвалидов, развитию социально-реабилитационных услуг. К началу 2004 годав системе органов социальной защи­ты населения РФ действовало 305 специализи­рованныхреабилитационных центров и 680 от­делений реабилитации в качестве структурныхподразделений в учреждениях социального об­служивания семьи. В рамкахфедеральной це­левой программы «Дети-инвалиды» в 2001 году свыше 60 центровреабилитации детей с огра­ниченными возможностями получили необхо­димоереабилитационное оборудование и авто­транспорт.
Но всё это мало отражается на решении внутренних психологическихпроблем родите­лей ребёнка-инвалида, особенно матери. Тес­ный эмоциональныйконтакт с матерью, начи­ная с первых дней жизни, её ласка и забота яв­ляются залогомполноценного психического развития любого ребёнка. Ребёнок — инвалид долженчувствовать, что близкие люди его лю­бят и понимают, не считая хуже другихдетей, всегда готовы прийти на помощь]
Но кто-то должен прийти на помощь и семье, ведь больной ребёнокявляется постоян­ным стрессовым фактором, особенно для мате­ри. Эмоциональныеперегрузки вызывают опре­делённые изменения в ее поведении и здоровье, чтоотражается на ребёнке. Получается замкну­тый круг: болезнь, инвалидностьребёнка вызы­вает стресс у матери, а последствия стресса усу­губляют болезньребёнка.
Кроме того, хотелось быотметить, что основная цель ранней социально-реабилитационной работы связана собеспече­нием социального, эмоционального, интеллек­туального и физическогоразвития ребёнка, имеющего нарушения, и достижением макси­мального успеха враскрытии потенциала ре­бёнка для обучения. Другая важная цель — предупреждениевторичных дефектов у детей с нарушениями развития. Третья цель состоит в том,чтобы адаптировать семьи, имеющие де­тей с задержками развития так, чтобы этисе­мьи могли удовлетворить потребности ребенка максимально эффективно.Социальная работа с семьей требует от профессионала отношения к родителям как кпартнёрам, изучения спосо­ба функционирования конкретной семьи и вы­работкииндивидуальной программы, соответ­ствующей семейным потребностям и стилям.
Проблема детской инвалидности являетсяактуальной во всем мире. Семья, ближайшее окружениеребенка с ограниченными воз­можностями (ОВ) — главное звено всистеме его воспитания, социализации, удовлетворения потребностей, обучения, проф­ориентации. Когда в семье естьребёнок-инвалид, может повлиять на создание более жёст­кого окружения,необходимого членам семьи для выполнения своих функций.
Литература
1. Антонов А. И. Семья — какая она и куда движется // Семьяв России. — 1999.-№ 1-2.-С. 30-53.
2. Василькава Ю.В., Василькова Т.А.Социальная педагогика.М., 2000.
3. Завет преподобного Серафима христианским супругам,родителям и детям. — СПб., 1997.
4. Кевля Ф. И. Семья и развитие личности ребенка // Семья вРоссии. — 1997. — №2.— С. 78 —90.
5. Конституция РФ. — М., 1993.
6. Материалы IXсъезда педиатров России и парламентских слушаний «Здоровье детей —проблема первоочередной важности» // Медицин­ская сестра. — 2001.— № 3 — С. 2 —4.
7. Методика и технологии работы социального педагога / Подред. М. А. Галагузовой, Л.В.Мардахаева. — М., 2002.
8. О положении детей в Российской Федерации:Государственный до­клад. — Калуга, 1997.
9. Отечественный журнал социальной работы. М., 2004. №3.
10. О положении семей в Российской Федерации 1994—1996 гг. —М., 1998.
11. Олиференко Л.Я., Шульга Т. И., Дементьева И. Ф.Социально-педагоги­ческая поддержка детей группы риска. — М.,2002.
12. Организация работы детской поликлиники с семьями группысоци­ального риска: Методические рекомендации. — М., 1987.
13. Основы социальной работы. — М., 1998.
14. Проблемы семьи и детства в современной России: Материалынаучно-практической конференции: Ульяновск, декабрь 1991 г., ч.2. — М., 1992.
15. Российская энциклопедия социальной работы. — М., 1997. —Т. 2.
16. Семья в новых социально-экономических условиях:Материалы на­учно-практической конференции. — Н.Новгород, 1998.
17. Словарь-справочник по социальной работе / Под ред. Е.И.Холостовой. — М., 1997.
18. Социальная работа в учреждениях здравоохранения. — М.,1992.
19. Социальная работа. — Ростов н/Д, 2000.
20. Справочное пособие по социальной работе. — М., 1997.
21. Теория и методика социальной работы. — М., 1994. — Ч. 1,2.
22. Феминология, семьеведение. — М., 1997.