Univ.-Doz. Dr. Eva Maida Der MS-Ratgeber Ursachen, Behandlung und Aussichten bei Multipler Sklerose Sich auf ein verandertes Leben eichter einstellen TRIAS Ева МайдаСправочник по рассеянному склерозудля больных и их близких Причины болезни Способы лечения Образ жизни Перевод с немецкого^ ИНТЕР ЭКСПЕРТINTER EXPERTАО «Интерэксперт» Москва 1999 ББК 56.12УДК 617.917 М 14ПереводчикН. А. ВрублевскаяISBN 3-89373-375-2 (Германия) © Georg Thieme Verlag, 1997ISBN 5-85523-094-5 (Россия) © Перевод на русский язык и оформление АО «Интерэксперт», 1999 Содержание ^ Предисловие к русскому изданию 7От издателя 9Об этой книге 10Практические вопросы, возникающие в жизни с диагнозом «рассеянный склероз» 12Сознательно отнеситесь к факту болезни 12Правильное планирование и хорошая организация решают половину дела 12Стресс со знаком «плюс» полезен 13^ Профессиональное образование и школа 14Жилище и прочие вопросы повседневности 14Сон - лучшее лекарство 15Сауна вредна для больных рассеянным склерозом 15Откажитесь от многочасовых «бдений» перед телевизором 16Собака, кошка и другие домашние животные - объекты любви и заботы 16^ Питание и потребление возбуждающих средств 17Не нужно соблюдать диету любой ценой 17Сбалансированное питание 17Откажитесь от высококалорийной и жирной пищи, употребляйте полноценные пищевые продукты в умеренном количестве 18При заболеваниях мочевого пузыря рекомендуется обильное питье 19Кофе только по утрам 19^ Половая жизнь, противозачаточные средства, беременность 20Разрешено все, что нравится обоим партнерам 20Разговаривайте с партнером о своих сексуальных желаниях и потребностях 20Откажитесь от зачатия ребенка во время приема цитостатических препаратов 21И при рассеянном склерозе самым надежным средством остаются гормональные контрацептивы 22Риск возникновения заболевания у ребенка, рожденного больной рассеянным склерозом 23Период беременности часто является для больной рассеянным склерозом очень счастливым и благополучным временем 23Опасность обострения болезни велика в первую очередь после родов 24Не надо бояться родов 26Проведение досуга 26Занятия спортом 27Путешествия 28^ Другие заболевания, лекарства, прививки 29Меньшая подверженность простудным заболеваниям 29При простудах ни в коем случае не стимулируйте иммунную систему прогреваниями 30При усилении судорог в мышцах ног необходимо исследовать мочу 30Боррелии могут вызвать боррелиоз нервной системы 31При угрозе поражения клещевым энцефалитом необходимо сделать прививки 31Пассивная иммунизация не является проблемой 32И при активной иммунизации риск обострения минимален 32При повышенной опасности возникновения обострения необходимы меры профилактики 33От малярии прививку не делают 34При укусе животных нужно обязательно установить степень вероятности заболевания бешенством 34При несчастном случае целесообразно делать пассивную иммунизацию против столбняка 35Спинномозговая анестезия нежелательна 36После операции больные рассеянным склерозом получают точно такое же лечение, что и другие прооперированные 36Удаление зубов может вызвать обострение 37При аллергиях возможна десенсибилизация 37Нередки случаи заболеваний позвоночника и суставов 38Откажитесь от использования индометацина, ограничьте использование кортикостероидных препаратов 38Проявляйте осторожность пользуясь гормональными препаратами 39При депрессиях необходим тщательный выбор лекарств 40Обязательно сообщайте лечащему врачу обо всех применяемых лекарственных препаратах 40^ Физиотерапевтические процедуры рекомендуемые при рассеянном склерозе 41При рассеянном склерозе необходимо в первую очередь отказаться от всех тепловых процедур 41Водные процедуры не вызывают опасений 42^ Методы исследований с использованием специальной аппаратуры 42Рентгенодиагностические методы исследований 42Воздействие болезни на психику 44Реакция психики на болезнь 44Планируйте свою жизнь с учетом болезни 44Сверхкомпенсация 45Внешнее проецирование 46Внутреннее проецирование 46Замещение 46Регрессия 47Воздерживайтесь от проявления реакции оппозиции 47Стремление цепляться за окружающих 47Конверсия 48Не возлагайте надежд на чудо 49^ Научитесь жить с болезнью 49Не мучиться в раздумьях, а действовать и лечиться 49Несмотря на болезнь, не замыкайтесь в собственном мирке 50Не позволяйте черствым и бессердечным людям умалять чувство вашей собственной значимости 50Ищите понимание 51На рабочем месте не стремитесь сравнивать себя со здоровыми 52^ Партнерские отношения и семья 52 Страх оказаться отвергнутым 52Не злоупотребляйте вниманием партнера 53Не терзайтесь чувством вины перед детьми 53 Неверно понимаемое чувство долга 54Жалость к себе - ложный путь 55^ Молодые люди, больные рассеянным склерозом 55Болезнь заставляет рано созреть и повзрослеть 56Первые друг или подруга 56Выбирайте подходящий момент для того, чтобы сообщить партнеру о своей болезни 56Болезнь - не причина для самоизоляции и отказа от дружеских отношений 57Психологическая помощь больному со стороны врача 58^ Как устроена нервная система? 59Белое и серое вещество 59Миелиновая оболочка 59Спинномозговая жидкость 61Поражения нервной системы, обусловленные рассеянным склерозом 62Бляшки - результат разрушения миелина 62Изменение воспалительных клеток 62Одновременно происходит ремиелинизация 63^ Формирование бляшек 63Лимфоциты в бляшках проявляют аллергическую реакцию на миелин 64Наблюдение за процессом образования бляшек осуществлялись главным образом на животных 64^ Проявления рассеянного склероза 66Разные виды течения болезни 66Своевременно обратитесь в специализированную клинику по лечению рассеянного склероза 67С течением времени обострения обычно становятся более частыми 68У двух третей пациентов наблюдается склонность к скрытым обострениям 68^ Причины обострения болезни 69Причины обострения болезни 69Симптомы рассеянного склероза 70Расстройство движений 71Параличи 71Нарушение равновесия и координации движений 72Нарушение чувствительности 72Нарушение зрения 73Нарушение функций мочеполовой системы 74Редко встречающиеся симптомы болезни 75^ Состояния, обусловленные рассеянным склерозом, и осложнения 78Быстрая утомляемость 78Низкое кровяное давление 79Ограничения двигательных способностей нередки, но преодолимы 79Ограничение двигательных способностей рук наблюдается реже 79Преждевременное изнашивание позвоночника и суставов 80Нарушение зрения 80Суточные колебания самочувствия 80Стойкие нарушения умственной деятельности и изменения личности 81Недостаточность питания и потеря веса 81Инфекции мочевыводящих путей 82Воспаление легких 82Пролежни 82^ Диагностика рассеянного склероза 84Клиническая диагностика 84Неврологический статус 84Исследования равновесия и координации движений 84Проверка функций черепно-мозговых нервов 85^ Диагностика при помощи технических средств 85Исследование спинномозговой жидкости 85Иммунологические исследования 93Электрофизиологические исследования 94Рентгенодиагностические исследования 95^ Способы лечения рассеянного склероза 98Этиотропная терапия 98Лечение/ назначаемое в период обострения болезни 98Длительное лечение 101^ Симптоматическое лечение 115Альтернативные методы лечения 122Излечение невозможно 122Использовать как дополнительное и сопутствующее лечение 123Релаксация любого рода полезна во всех случаях 123Польза сомнительна 124Обязательно проявляйте осторожность 124^ Меры реабилитации больного 124Активная и пассивная реабилитация 125Реабилитация при нарушениях движения 126Реабилитация при нарушениях чувствительности 134Реабилитация при нарушениях функций кишечника и мочевого пузыря 134Реабилитация при нарушениях зрения 136Прочие реабилитационные меры 136^ Причины возникновения рассеянного склероза 138Очерк истории исследования причин 138Предположительные причины 138Наблюдения на основании экспериментов на животных 139Несмотря на интенсивные поиски, возбудитель рассеянного склероза не найден 140Теория «медленного вируса» вновь отвергнута 140^ О состоянии исследований в настоящее время 142Эпидемиологическое исследование 142Женщины болеют рассеянным склерозом в два раза чаще, чем мужчины 142Самое большое число заболевших 142 Высокий уровень заболеваемости рассеянным склерозом в районах, расположенных на одной географической широте 143Роль привычек в еде в развитии рассеянного склероза неясна 144^ Микробиологическое исследование 144Возможно, рассеянный склероз - результат воздействия не одного, а нескольких возбудителей 145Генетическое исследование 145Рассеянный склероз можно узнать по определенным факторам HLA 145^ Иммунологическое исследование 146Так возникает хроническое воспаление 148Роль аутоантител еще неясна 148Несколько слов в заключение 149Московское Общество рассеянного склероза (PC) «MULTIS»Moscow Multiple Sclerosis (MS) Society 151^ Региональные общества и фонды рассеянного склероза (PC) России 153Основные лечебно-диагностические учреждения России, оказывающие помощь больным рассеянным склерозом 154^ Общества рассеянного склероза в странах СНГ 154Адреса клиник длительного лечения и реабилитации больных РС 155 ^ Предисловие к русскому изданию Рассеянный склероз — хроническое заболевание нервной системы, развивающееся как правило в возрасте от 18 до 45 лет. Число больных рассеянным склерозом во всем мире неуклонно возрастает, растут и социально-экономические потери, связанные с выключением из трудовой деятельности наиболее молодой, энергичной и перспективной части населения. Большие проблемы рассеянный склероз создает для семьи больного, и, безусловно, для него самого как личности. Проблемам человека с хроническим заболеванием, возможности сохранения себя как полноценной личности несмотря на определенные физические ограничения и посвящена эта интересная книга австрийского невролога Евы Майда. Богатый клинический опыт врача, много лет специализирующегося в этом направлении, позволяет ей поставить на первый план в оказании медико-социальной помощи этим молодым больным проблему социальной реабилитации, отношения человека и болезни.Книга предназначена в первую очередь для самих больных рассеянным склерозом. Она представляет собой одну из немногих удачных попыток в популярной форме подсказать больному выход из многих сложных ситуаций, ответить на его вопросы, связанные с развитием хронического заболевания, лечение которого сопряжено с рядом трудностей. Ведя откровенный разговор с больным, его родственниками, обсуждая вопросы адаптации молодого человека к физическим недостаткам, к инвалидности, автор опосредованно обращается ко всему обществу, призывая его по другому взглянуть на этих людей. В этой книге нет жалости к больному. Осуждается и его возможная жалость к самому себе, излишнее внимание к своим слабостям («жалость к себе — ложный путь»), пропагандируются методы разумной адаптации к новым условиям жизни при поддержке близких людей и медиков. Большое значение имеет создание партнерских отношений в семье, основанных не на чувстве вины, а на активной взаимной поддержке близких людей. Основной девиз этой первой части книги, имеющей по нашему мнению наибольшее значение, — «научитесь жить с болезнью».Своевременное лечение и реабилитация, а не изоляция человека наедине со своим недугом — рекомендация, которая редко исполняется в повседневной жизни. Больные люди, их родственники, часто не знают как и у кого попросить совета. Книга призвана ответить на многие медицинские вопросы, ответы на которые иногда сложно найти в специальной литературе. Клинический опыт нашей кафедры, работающей над проблемами рассеянного склероза более 20 лет, позволяет нам поддержать многие положения, высказанные автором данной монографии, и подтвердить, что максимальная информированность и позитивное отношение к заболеванию со стороны больного, его родственников и медицинских работников способствует более мягкому течению патологического процесса. Прямая связь между позитивным настроем, ликвидацией стрессового состояния (возможно одного из основных факторов риска обострений рассеянного склероза) сейчас подтверждено на молекулярном уровне при изучении механизмов нейроиммунологических реакций.Книга заполняет некоторый вакуум, который имеет место в нашей литературе по проблемам инвалидов, и в связи с этим интересна многим читателям. Она является одной их первых публикации на русском языке, реально предоставляющей право и объясняющей больному, как он может активно участвовать в собственной реабилитации. Уважение больного человека, инвалида, как личности, как полноценного члена социальной среды, позволяет автору дать ряд продуманных советов, имеющих большое практическое значение и в медицинской практике, и в повседневной жизни. Книга пронизана оптимизмом автора, что удалось передать и авторам перевода — «не мучиться и раздумывать, а действовать и лечиться». Некоторые разделы монографии могут быть использованы как учебник достойной жизни в трудных условиях.Материал по этиологии, механизмам развития и основным клиническим проявлениям заболевания также излагается автором адаптированно для больных рассеянным склерозом, но может быть интересен и студентам-медикам, и врачам других специальностей, и медицинским сестрам, и социальным работникам. Следует заметить, что многие вопросы развития заболевания остаются не решенными, что затрудняет лечение. Поэтому для создания полного представления о причинах и основных проявлениях этого заболевания нельзя ограничиться только этой книгой, необходим постоянный контакт больных и их родственников с врачами, с представителями общественных организаций, созданных самими больными и их близкими. Это прекрасно понимают и издатели русского перевода книги, приводя в конце книги список организаций и медицинских учреждений, куда могут обратиться больные рассеянным склерозом для дальнейших консультаций и с просьбами о помощи.В книге имеется ряд спорных и иногда устаревших положений, касающихся патогенеза и, особенно, лечения рассеянного склероза, которые отражают субъективные взгляды автора. Поэтому данные разделы не должны безусловно восприниматься как руководство к действию. Тем не менее в целом необходимо отметить, что автору удалось доступно изложить основную информацию о заболевании, которая может интересовать больного. В книге представлены подходы к лечению рассеянного склероза, используемые в ряде австрийских клиник, характеристики традиционных методов лечения и новых препаратов.Обсуждая вопросы профилактического иммунокоррегирующего лечения рассеянного склероза новыми препаратами длительного использования (интерфероны-бета, копаксон, иммуноглобулины класса G), автор не изменяет своему стилю рациональной оценки, подчеркивая, что эти препараты не решают все проблемы больных рассеянным склерозом и имеют лишь ограниченное значение. Это не снижает их ценности как метода, действительно снижающего активность заболевания у многих больных, особенно на ранних стадиях развития заболевания. Среди этих препаратов, по мнению автора, наибольшее значение имеют интерфероны-бета, но Е. Майда подчеркивает, что нельзя переоценивать их эффективность. Мы поддерживаем эту позицию автора — новые препараты иммуномодулирующего действия в нашем понимании являются только одним из составляющих компонентов системы лечения и реабилитации больных рассеянным склерозом. Поэтому в последнем разделе книги автор уделяет повышенное внимание вопросам медицинской и социальной реабилитации, самореабилитации, симптоматическому лечению.Отдавая должное этой очень полезной книге, мы хотим обратить внимание больных и их родственников на опасность самолечения, даже с использованием методов, описанных в такой продуманной монографии. Комплекс лечения, назначение тех или иных препаратов патогенетического или симптоматического действия должны проводиться индивидуально и контролироваться врачами, что не противоречит праву больного знать и понимать ход своего лечения. Идея совместной работы медицинских работников, больных и их родственников, искренней поддержки и взаимного уважения делают эту книгу крайне важной для всех, кто встречается в жизни с хроническими инвалидизирующими заболеваниями.^ Заведующий кафедрой неврологиии нейрохирургии РГМУ,академик РАМН, профессор Е. И. ГусевКоординатор медицинского консультативного совета^ Московского общества рассеянного склероза,доктор медицинских наук А. Н. Бойко^ От издателя Как и каждая наука, медицина пребывает в процессе постоянного развития. Исследования и врачебный опыт пополняют наши знания по тому или иному вопросу, особенно в том, что касается способов лечения и медикаментозной терапии. В этой книге предлагаются лекарства и способы их применения. Читатель может полностью положиться на то, что автор, редактор и издательство тщательно проследили за тем, чтобы приведенные данные полностью соответствовали уровню развития знаний в этой области на момент издания книги.Просим вас учесть, что книга представляет собой описание врачебного опыта автора и результатов ее собственных наблюдений за течением болезни, накопленного при лечении больных с различной степенью тяжести и характером протекания болезни. Однако издательство не несет ответственности за указания по дозировке и форме применения лекарственных препаратов. Мы понимаем, что могут существовать и другие подходы. Кроме того, существуют и другие лекарственные средства, которые могут быть рекомендованы взамен предлагаемых автором.Поэтому каждый больной должен обязательно проконсультироваться у своего лечащего врача о необходимости применять тот или иной препарат, если приводимые в инструкции по применению препарата дозы или противопоказания не совпадают с теми, что даются в этой книге. Подобную осторожность особенно важно соблюдать, когда речь идет о редко используемых или совершенно новых на рынке препаратах.^ Об этой книге Проблемой рассеянного склероза я занимаюсь уже много лет, оказывая медицинскую помощь больным и опекая их. Эта работа никогда не превращается в рутину, ибо у каждого пациента болезнь протекает по-своему, и ни одна судьба не похожа на другую. У каждого больного рассеянным склерозом складывается своя особая ситуация, каждый испытывает собственные, терзающие именно его страхи, каждому нужно справляться со своими специфическими проблемами, связанными как с болезнью, так и со взаимоотношениями с окружающими. Поэтому я не могу ограничиваться только прописыванием лекарств; я должна помогать пациенту преодолевать болезнь.Та неизвестность, которая связана с болезнью, обычно становится причиной страха, особенно сильно проявляющегося в начальной стадии заболевания рассеянным склерозом. Однако страх может быть в некотором отношении даже полезен, если он побуждает заболевшего рассеянным склерозом сделать свою жизнь в данной ситуации максимально полноценной. Я считаю, что оказание помощи больному именно в этом направлении является очень важным, хотя часто это и нелегко.Такая болезнь, как рассеянный склероз не обязательно должна протекать тяжело, кроме того сейчас существуют возможности положительно влиять на течение болезни. По этой причине очень важно, чтобы пациент знал свой диагноз. Иногда врачам бывает трудно справиться со своими эмоциями, и поэтому они неправильно ведут себя в момент сообщения пациенту диагноза, в результате чего страхи больного еще больше усиливаются. Одной из моих пациенток врач сообщил диагноз совершенно бесстрастным тоном. Увидев выражение ужаса в ее глазах, он решил ее успокоить такими словами: «Дело обстоит вовсе не так скверно, сейчас есть такие удобные инвалидные коляски!» Когда я вспоминаю рассказ своей пациентки, у меня волосы на голове встают дыбом. Мне пришлось приложить немало усилий для того, чтобы помочь ей восстановить душевное равновесие.Знать точный диагноз важно не только для того, чтобы своевременно пройти определенный курс лечения, но и для того, чтобы научиться принимать его во внимание при планировании своей жизни. Один из моих пациентов лет семь назад спросил меня, насколько опасна форма поразившего его рассеянного склероза, и насколько вероятен успех только что начатого курса лечения, рассчитанного на длительный срок. Он хотел знать, не помешает ли ему болезнь стать независимым предпринимателем, для чего ему придется взять кредит сроком на 10 лет. Я одобрила его намерения, и это было верным решением, потому что он теперь, как и прежде, сохраняет трудоспособность, успешно работает и получает от своей работы большое удовольствие.Высказывать свое мнение относительно таких жизненно важных решений очень нелегко. Следует тщательно проанализировать все факты; однако я воспринимаю эту необходимость как чрезвычайно благодарную, вдохновляющую работу, как вызов себе и охотно откликаюсь на него.Но одновременно я отдаю себе отчет в том, что некоторые менее опытные врачи считают подобные вопросы чрезмерной нагрузкой для себя и по этой причине предпочитают иногда даже не сообщать пациенту, что у него рассеянный склероз. И в этом случае больной лишается возможности проконсультироваться в одной из специализированных клиник, где наблюдаются больные рассеянным склерозом, и по незнанию может значительно ухудшить свое состояние! Один из моих пациентов не имел ни малейшего представления о том, что он болен рассеянным склерозом, когда предпринял чрезвычайно трудное с точки зрения физической нагрузки путешествие в тропики, чтобы провести там некие научно-исследовательские работы. Там у него произошло обострение болезни, однако он никак не лечился, в результате чего получил тяжелую степень инвалидности, которая сделала невозможной его дальнейшую карьеру. Разумеется, подобный ход течения болезни мог произойти с ним и дома, но я полагаю, что благодаря информированности и принятию во внимание того, что он болен при планировании своих дел, он мог бы избежать инвалидности, так как болезнь до обострения протекала у него в легкой форме. Вероятно, только одному пациенту молчание врача о его диагнозе пошло на пользу: несмотря на периодические и протекавшие в легкой форме обострения болезни, он смог стать олимпийским чемпионом в одной из дисциплин, требующей большого напряжения сил. Только спустя 25 лет после начала заболевания у него возникла угроза резкого ухудшения состояния здоровья, которую, к счастью, оказалось возможным предотвратить благодаря интенсивному лечению. Рассеянный склероз может быть и таким!Опыт, накопленный при лечении подобных легких форм рассеянного склероза, побуждает меня как можно раньше начинать лечение тяжелых форм болезни и пытаться «перевести» их в более легкие. Когда это удается, я начинаю тревожиться о том, как бы неблагоприятные жизненные обстоятельства или другие болезни не свели на нет достигнутое. Скажем, как это случилось с одним из моих пациентов, который в 14 лет заболел тяжелой формой рассеянного склероза. Спустя год после начала болезни он уже не мог ходить. Он подвергся длительному и интенсивному лечению, у него восстановилась способность двигаться, и он получил возможность продолжить свое образование. Я была невероятно рада его успехам. И вдруг у него неожиданно при трагических обстоятельствах погибает мать. Ему тогда было только 17 лет. «Как же жестока бывает судьба к одному человеку!» — думалось мне тогда. Я очень боялась, что у него может произойти очередное обострение болезни. Чем я могла помочь ему в этой ситуации? Он и так уже принимал сильнодействующие лекарства. Молодой человек переживал большое горе и в таком состоянии вдруг начал писать великолепные стихи. Я восхищалась силой его духа. Нового обострения у него не произошло.Вот так я все время испытываю много грустных, но и много прекрасных переживаний. У больных я учусь быть полезной другим. Я многое узнаю для себя. Среди больных рассеянным склерозом встречается много замечательных людей, которые живут интересной содержательной жизнью, несмотря на ограниченные физические возможности и на висящую над ними подобно дамоклову мечу угрозу обострения болезни. Ведь каждое обострение означает для больного и для меня тоже начало нового этапа борьбы. Иногда я кажусь себе этакой игрушкой-неваляшкой. А каждый больной должен в еще большей степени ощущать себя таковой! В такой ситуации мне часто приходится помогать пациенту преодолевать трудности. Каждому больному необходимо продолжать борьбу на любой стадии болезни и особенно тогда, когда болезнь усугубляется в результате тех или иных ударов судьбы, и жизнь кажется все более безысходной. Ведь бороться надо не только за улучшение физического самочувствия, но и за укрепление душевных сил, а значит и за совершенствование личности в целом, что для преодоления болезни особенно важно. Я, к сожалению, не могу бороться вместо самого больного, но я с радостью помогаю ему в этой борьбе и медикаментозным лечением, и советами, и психологической поддержкой. Может быть, в некоторой степени и этой книгой...^ Практические вопросы, возникающие в жизни с диагнозом «рассеянный склероз» Как и при любом хроническом заболевании у больных рассеянным склерозом возникает множество вопросов: какие условия и обстоятельства повседневной жизни могут повлиять на течение болезни, чего следует избегать, а что благоприятно сказывается на самочувствии, как следует вести себя в тех или иных ситуациях?^ Сознательно отнеситесь к факту болезни Очень важно, чтобы заболевший рассеянным склерозом человек задумался о своем сосуществовании с болезнью. Ему необходимо принять к сведению свой диагноз и не вытеснять из своего сознания этот факт. При сознательном отношении к болезни больной стремится максимально улучшить свое состояние. Поэтому чрезвычайно важно установить жизненные приоритеты. Кроме того при таком подходе больной не окажется совершенно неподготовленным, сталкиваясь с определенными ситуациями, влияние которых на течение болезни неизвестно. Чем увереннее он научится обходиться со своей болезнью, тем меньше страхов он будет испытывать. Это чрезвычайно важно, так как напряженное душевное состояние, вызванное страхом, отрицательно влияет на течение рассеянного склероза: в результате тесной связи состояния психики с функциями нервной системы уже проявившиеся симптомы могут усугубиться. Согласно тому, что на сегодняшний день известно о взаимосвязи душевного состояния и иммунной системы, при некоторых условиях велика вероятность того, что внезапно могут возникнуть новые расстройства, или после длительного перерыва появиться прежние, т. е. произойдет обострение болезни.Человеку, страдающему рассеянным склерозом, рекомендуется максимально спокойно воспринимать факт своей болезни, однако такой настрой может сформироваться только в результате достаточной информированности и примирения со своей болезнью. Поэтому мне хотелось бы ответить на вопросы, которые чаще всего задают люди, пораженные рассеянным склерозом.Больной рассеянным склерозом должен в любом случае до тех пор, пока это возможно, стремиться продолжать свою профессиональную деятельность. Это следует делать, руководствуясь как причинами сугубо психологического, так и социального и финансового характера. Это прежде всего касается мужчин. Женщины, испытывающие двойную нагрузку при выполнении своих профессиональных обязанностей и ведении домашнего хозяйства, должны тщательно взвесить, что для них важнее: карьера, деньги, независимость, возможность по своему усмотрению распоряжаться своим свободным временем и т. д. и соответствующим образом уменьшить свою нагрузку. При этом не следует подчиняться давлению извне, иначе больной будет чувствовать себя несчастным. О своих желаниях и потребностях нужно предельно откровенно рассказывать членам своей семьи.Тот, чья работа связана с большими физическими нагрузками, должен своевременно сменить место работы и заняться более легким трудом, поскольку такой деятельностью он сможет заниматься более продолжительное время. Если выполняемая до сих пор работа была больному по душе, менять место работы нужно только в том случае, если и на новом месте больной будет испытывать не меньшее моральное удовлетворение. В противном случае человек будет испытывать душевный дискомфорт, не имея возможности реализовать свои способности и чувствуя себя ненужным.При рассеянном склерозе больному часто непосильны длительные нагрузки. У детей, болезнь которых не повлекла за собой инвалидность, так же, как правило, наблюдается быстрая утомляемость. Если следствием болезни стала инвалидность, быстрая утомляемость и колебания самочувствия в течение дня практически всегда являются сопутствующими явлениями.^ Правильное планирование и хорошая организация решают половину дела Разумеется, что больные рассеянным склерозом не одинаково реагируют на физические нагрузки, это зависит от конституционально-генетических особенностей организма. Я знаю многих больных, которые несмотря на их ограниченные физические возможности, могут сделать больше, чем некоторые здоровые. В целом больной рассеянным склерозом, если он не имеет тяжелой инвалидности, вполне работоспособен; однако зачастую ему приходится несколько иначе, чем здоровому человеку, распределять свою работу, чтобы вовремя предотвратить наступление переутомления. Поэтому каждые 2—3 ч полезно устраивать небольшие перерывы по 10—15 мин. Нужно как можно рациональнее выполнять свою работу. Следует избегать бесполезного хождения взад-вперед, а также дополнительных или излишних операций, которые возникают в результате непродуманности и неправильного планирования рабочего процесса.Рекомендуется первым делом составить план рабочего дня, в котором необходимо учесть в том числе и важные личные дела, связанные с определенной физической нагрузкой. Затем следует распределить все задуманные дела по степени их срочности и важности. Таким образом можно избежать ситуаций, когда человек в первую очередь берется за незначительные дела, а затем, уже уставший, вспоминает о более важных обязанностях и выполняет их в спешном порядке. Это становится причиной ненужного стресса, который при рассеянном склерозе особенно вреден. Все действия и переживания, которые связаны с большим психическим напряжением, могут вызвать колебания самочувствия в течение дня, под которыми понимают краткие, длящиеся несколько часов состояния усталости, сочетающиеся с усиленным проявлением наблюдающихся у больного симптомов. По последним данным научных исследований при длительном, длящемся несколько дней или недель стрессе повышается вероятность обострения болезни.Следует иметь в виду, что различают положительный и отрицательный стресс. Отрицательный стресс (дистресс) возникает, когда совершающиеся действия сопровождаются отрицательными эмоциями. Такими эмоциями могут быть боязнь не сделать вовремя что-то важное или опасение не справиться с какой-либо задачей из-за того, что на ее выполнение запланировано или предоставлено начальником слишком мало времени. Такие эмоции преобладают, если приходится работать в коллективе с агрессивно и чрезмерно критически настроенными недоброжелательными коллегами, где царит нездоровая рабочая атмосфера.Если причиной стресса является нерациональное планирование работы, нужно в корне изменить свой подход к делу и распределять свои обязанности более рационально и продуманно Если бессистемность и непланомерность в работе являются следствием стиля руководства, необходимо поговорить с начальником и спокойным, дружелюбным тоном, ссылаясь на конкретные факты, попросить его более последовательно и планомерно распределять работу. При неблагоприятном психологическом климате в коллективе не следует втягиваться в конфликты и таким образом подвергаться действию стресса. Старайтесь безупречно выполнять свои обязанности, держитесь вежливо, сохраняя невозмутимость. По возможности посоветуйтесь с кем-нибудь из своих коллег, как можно исправить сложившуюся ситуацию. Если предпринятые в этом направлении усилия не приводят к желаемым результатам, стоит подумать о смене места работы.^ Стресс со знаком «плюс» полезен О положительном стрессе можно вести речь в том случае, если, скажем, человек, несмотря на большое количество работы, испытывает приятное чувство морального удовлетворения, признания его заслуг и достижений окружающими, т. е. чувствует свою нужность и значимость. В такой ситуации человека отличает оптимистическое и полное надежд напряженное состояние, которое способствует мобилизации его сил и благоприятно сказывается на его самочувствии. Но и в этом случае необходимо устраивать краткие перерывы в работе для того, чтобы в результате колебания самочувствия и усиленное проявление симптомов болезни, вызванные переутомлением, не стали бы причиной снижения работоспособности, возникновения неприятных ощущений и ухудшения настроения. При рассеянном склерозе не рекомендуются некоторые виды деятельности, даже если они нравятся больному: работа в условиях повышенной температуры окружающей среды может вызвать сильные колебания самочувствия и даже повысить риск обострения болезни за счет действия тепла, способствующего развитию воспалительных процессов; работа в условиях холода и сырости провоцирует развитие простудных заболеваний, что также может стать причиной обострения болезни; сдельная работа часто сопряженная со стрессом, неблагоприятно отражающемся на самочувствии больного; посменная работа вызывающая дефицит сна и нарушение биоритмов, что также усиливает проявление колебаний самочувствия и влечет за собой обострение болезни; работы, связанные с повышенным радиоактивным излучением и исследованием инфицированных материалов при определенных обстоятельствах способствуют ослаблению иммунной системы, что грозит резким ухудшением состояния больного; работа на станках и оборудовании, которая в случае снижения концентрации внимания и увеличения усталости, сопряжена с повышенной опасностью травмы, если не делать регулярные перерывы в работе.То же самое касается и работы по дому: важно планировать свою работу и делать частые перерывы; необходимо избегать большой физической нагрузки, например, длительное время не готовить пищу стоя, не гладить и т.п., если это можно делать и сидя. По возможности нужно избегать ситуаций, вызывающих стресс: неприятную работу лучше выполнить сразу, не откладывая, чтобы не делать ее спустя некоторое время в спешке и через силу; не надо заставлять себя устраивать грандио