О ПРОБЛЕМАХ ОТНОШЕНИЙ В СЕМЬЯХ, ИМЕЮЩИХ ДЕТЕЙ СОТКЛОНЕНИЯМИ В РАЗВИТИИ
Переживания родителей, связанные с рождениембольного ребенка, являлись предметом изучения во многих странах. Этот периодпринято считать наиболее тяжелым. Меняются отношения между супругами, весьуклад семейной жизни. Именно этот период является первым серьезным испытаниембрака на прочность. И здесь очень многое зависит от самих супругов, особенноженщины — матери больного ребенка. Чаще распадаются семьи, в которых у женщиныпостоянно понижен фон настроения: она тревожна и раздражительна, весь семейныйуклад подчинен исключительно нуждам больного ребенка, а потребности другихчленов семьи не учитываются. Известно, что исход таких отношений зависит отсемейной ситуации, сложившейся до рождения больного ребенка. Если отношениябыли хорошими, то прогноз значительно лучше. Некоторые супружеские парысчитают, что рождение больного ребенка даже укрепило брачные узы. Но бывает инаоборот.
Приведем пример.
В одной семье молодые родители вступили в брак полюбви и отношения их друг к другу были теплыми, дружескими. Появление на светпервенца с тяжелыми отклонениями в развитии они переживали очень тяжело. Супругпризнавался, что был на грани развода. Он стал сомневаться в правильностисвоего выбора, целесообразности своего брака. Жена уже не казалась ему ни такойкрасивой, ни такой умной, как раньше, и, что хуже всего, ему стало казаться,что именно она виновата в рождении больного ребенка. Жена вела себя оченьтактично. Она не замкнулась в своем горе и продолжала уделять внимание мужу,как и прежде. Следила за своей внешностью и давала волю своим чувствам толькотогда, когда оставалась одна. Благодаря этому брак не распался, а отношениямежду супругами постепенно восстановились. Муж вновь обрел веру в свою жену. Всемье родились еще двое здоровых детей. Несмотря на наличие больного ребенка,по оценке самих родителей, семья функционирует удовлетворительно.
В тех случаях, когда взаимоотношения супругов ираньше были плохими, рождение больного ребенка является лишь поводом дляразвода. При этом, как правило, психические травмы, связанные со взаимнымиобвинениями и оскорблениями (часто на глазах у больного ребенка).
Как показывают специальные исследования, разводвесьма неблагоприятно сказывается на психическом развитии детей, как здоровых,так и больных. У них значительно чаще возникают состояния декомпенсации,требующие госпитализации в психиатрические больницы. Наблюдаются болеевыраженные эмоциональные нарушения и трудности межличностного общения.
Особенно болезненно реагируют на развод родителейдети с менее выраженным интеллектуальным дефектом. Реакция девочек на разводобычно легче, чем у мальчиков. Мальчики чувствуют себя более уверенными, еслипосле развода сохраняются контакты с отцом. Поэтому не старайтесь отомститьбывшему супругу, запрещая ему видеться с детьми. Это решение, как бумеранг,ударит по вашим детям. Не пытайтесь склонить детей на свою сторону, убеждая ввиновности отца. Думая, что отец плохой, ребенок теряет уверенность в себе. Неследует также при нем выражать свой гнев или разочарование в супруге.
Крайне неблагоприятное влияние на семейнуюатмосферу и на развитие больного ребенка оказывают грубые, неуважительныеотношения между супругами, Применение физических наказаний.
Избегайте физического наказания своих детей.Педагогическая наука давно доказала их вред. Как показывает опыт, наиболеечастым физическим наказанием подвергаются дети с так называемым гиперактивнымповедением. Они раздражают родителей, воспитателей, учителей и просто прохожих:находятся в постоянном движении, хватают все, что попадается на глаза, частоломают и портят вещи. Все время задают вопросы, не слушая ответы. Им оченьтрудно сосредоточиться на какой-либо деятельности. Многие из них страдаютвыраженными нарушениями внимания. Однако их «плохое поведение» не улучшается отприменения физических наказаний. Оно еще более возбуждает их.
Специальные исследования показали, что кфизическим наказаниям своих детей более склонны родители, по отношению ккоторым в детстве применялись телесные наказания. Как правило, эти родителиимеют повышенную агрессивность и импульсивность и сами нуждаются всистематической психотерапевтической помощи. Применение психотерапевтическихметодов, включая аутотренинг, поможет вам, если вы не можете контролироватьсвое поведение.
Если в вашей семье применяются физическиенаказания по отношению к детям, попробуйте проанализировать свое отношение кнаказываемому ребенку. Попытайтесь честно ответить на вопросы: не считаете ливы его хуже, чем он есть на самом деле? Может, вы подсознательно отвергаетеего, как когда-то отвергали саму возможность рождения у вас ребенка сотклонениями в развитии? Возможно, теплое материнское отношение к ребенку выпытаетесь подменить заботой о его физическом благополучии? Таким отношением выдаете ему понять, что он плохой и не достоин родительской любви. При этом вынаносите ему огромный вред. У ребенка формируется низкая самооценка,неуверенность в себе, пассивность, а иногда и агрессивность. «Отверженные» детичасто страдают задержкой развития речи и медленно приобретают социальныенавыки.
Не менее вредно влияет на развитие ребенкагиперопека. Матери всегда следует помнить, что ребенок тонко воспринимает всенюансы ее настроения. Аффективная напряженность матери не только плохо влияетна супружеские отношения, но прежде всего наносит ущерб здоровью ребенка,страдающего теми или иными отклонениями в развитии. Он обычно растет нервным,возбудимым и терроризирует всех окружающих, требуя к себе постоянного внимания.Не отпускает мать ни на шаг, но ее присутствие не успокаивает его, авозбуждает еще больше. И в дальнейшем у него отмечается снижение адаптационныхвозможностей.
Наиболее благоприятное отношение складывается втех семьях, в которых мать старается лучше понять проблемы своего ребенка, незабывая при этом о потребностях здоровых членов семьи. При этом остальные членысемьи не должны думать, что она целиком в их распоряжении и не имеет права насвои собственные интересы. Это выражается в том, что она следит за своейвнешностью, старается быть привлекательной, выкраивает время, чтобы почитать,сходить в театр или на выставку.
Многие родители признаются, что тяжелыепереживания в первоначальный период, хотя и приглушаются со временем, все же неисчезают совсем. Они имеют тенденцию обостряться в определенный период жизнисемьи в связи с важными событиями, в частности при достижении ребенкомсовершеннолетия.
Чем меньше ребенок, тем больше иллюзий удаетсясохранить родителям относительно его дальнейшего продвижения в развитии.Поначалу многие родители маленьких детей, страдающих глубокой умственнойотсталостью, в первую очередь обеспокоены, сможет ли их ребенок обучаться вмассовой школе, а не во вспомогательной. Когда дети подрастают, родителиначинают понимать преимущества специального коррекционного обучения, что можетбыть причиной очередного семейного кризиса.
Молодым родителям необходимо знать, что семья,имеющая ребенка с отклонениями в развитии, переживает не один, а целую сериюкризисов, обусловленных как субъективными, так и объективными причинами. Этисостояния описываются самими родителями как чередование взлетов с еще болееглубокими падениями. При этом семьи, имеющие лучшую психологическую исоциальную поддержку, преодолевают эти кризисные состояния легче. При тяжелыхотклонениях в развитии, обусловливающих инвалидность ребенка, особенно глубокопереживается в семье день его совершеннолетия. Это связано с очереднойпереоценкой ценностей и пессимистическими прогнозами на будущее. Родителиобсуждают перспективы социальной адаптации повзрослевшего инвалида, думают отом, кто будет ухаживать за ним после их смерти. К сожалению, специалисты частонедооценивают тяжести этого семейного кризиса по сравнению с более ранними,связанными с установлением диагноза, очевидными проявлениями отставания вфизическом и психическом развитии, а также установлением крайне ограниченныхспособностей ребенка к обучению.
Родителям следует учитывать, что психологическаяобстановка в семье может ухудшаться, когда у ребенка с отклонениями в развитиинаряду с его основным дефектом могут появляться эпизодически или наблюдатьсяпостоянно различные осложняющие психические нарушения. Частота этих осложненийсреди умственно отсталых детей (50% и выше) и крайне неблагоприятное их влияниена общую адаптацию самого ребенка и здоровых членов семьи обусловливаютнеобходимость особого внимания к этим расстройствам, как родителей, так испециалистов. Особенно характерными являются разнообразные состояниядекомпенсации в период полового созревания. Это выражается в повышеннойпсихомоторной расторможенности, расстройствах влечений в виде сексуальнойрасторможенности, агрессивности поведения и т.п.
Как показывает мировой опыт, благоприятныйтерапевтический эффект на семьи, имеющие аномальных детей, могут оказыватьассоциации родителей, в частности организаторами которых являются религиозныеорганизации. При этом религиозность не является обязательным условием участия вэтих ассоциациях. Обмен опытом, контакты с людьми, имеющими аналогичныепроблемы, и их моральная поддержка позволяют супругам и особенно одинокимматерям избавиться от чувства одиночества, ненужности и незащищенности.Семейные ситуации перестают восприниматься ими как безысходные. Это, в своюочередь, предупреждает возможность ситуации психологического отвержениябольного ребенка и позволяет матери наконец ощутить так необходимые ей радостиматеринства. Супруги начинают понимать, что больной ребенок, как это нипарадоксально, может являться источником радости и способствовать их духовномуи нравственному развитию. Они становятся гуманнее и мудрее, что отражается наих мировоззрении в целом. Супруги начинают осознавать, что все люди имеют правона существование, на любовь, независимо от того, насколько они совершенны,похожи или не похожи на других. Такое «прозрение» играет решающую роль всупружеских отношениях.
Родителям, имеющим аномального ребенка, следуетприготовиться к тому, что его воспитание в семье требует больших физических идуховных сил. Поэтому важно, чтобы на протяжении жизни они сохраняли физическоездоровье, душевное равновесие и оптимистический взгляд на будущее. Больнойребенок всегда вносит определенную степень напряженности в отношения междусупругами. Это обусловливает необходимость психологической и коррекционнойработы с такими семьями. Опыт показывает, что семейные ситуации в большейстепени контролируются теми супругами, которые имеют более широкий кругозор иболее широкий круг интересов. Поэтому очень важно, чтобы помимо общихинтересов, связанных с воспитанием больного ребенка, супруги имели общиеинтересы, направленные на развитие духовной сферы. Весьма полезным длясупружеских отношений и социальной адаптации ребенка является общение семьи ссоциальным окружением. Не следует стесняться своего ребенка и избегать дружескихвстреч со знакомыми и родственниками в его присутствии.
Ранее за рубежом, и в частности в США, обществоориентировало своих членов на отказ от аномального ребенка (если таковойродился) непосредственно в родильном доме, чтобы мать не успела к нему привыкнуть.Последнее время в этой стране отмечается обратная тенденция: социальноприемлемым считается воспитание детей с отклонениями в развитии в семье. Этоопределяет хроническую стрессовую ситуацию во многих семьях, даже в тех,которые на первый взгляд кажутся вполне благополучными. Родители сообщают овозникновении у них чувства безнадежности, понижается самооценка, появляетсядисгармония в супружеских отношениях. При отсутствии надлежащей социальнойподдержки такие семьи часто распадаются. Одинокой матери далеко не всегдаудается создать благоприятные условия для развития ребенка. В некоторых случаяхэто оказывается практически невозможно осуществить. И тогда единственнымоказывается решение о помещении ребенка в детское учреждение системысоциального обеспечения. Однако это не значит, что ребенка, оказавшегося всистеме государственной опеки, следует вычеркнуть из памяти по принципу «С глаздолой, из сердца вон». Навещайте своих детей в этих учреждениях. Старайтесьпроводить с ними свободное время, чтобы они не чувствовали себя заброшенными иникому не нужными. Ведь эти учреждения создавались с гуманной целью облегченияжизненных тягот семьи, а не для увеличения числа сирот в нашей стране.
Во всех случаях, когда в семье рождается ребенокс отклонениями в развитии, родителей интересуют причины этих отклонений.Установление причины является важным для прогноза потомства у даннойсупружеской пары, а также для медицинского и педагогического прогноза вотношении больного ребенка.
Обращение в медико-генетическую консультациюсвязано с целым рядом этических проблем. Прежде всего, при установлениигенетического характера заболевания встает вопрос о «виновности» одного изродителей в наличии тех или иных отклонений в развитии ребенка. Разумеется, нио какой виновности с медицинской точки зрения говорить не приходится. Никто изнас не выбирает, с каким генотипом родиться, никто также не желает передатьсвои «вредные» гены своим детям. Тем не менее установление такой передачи полинии отца или матери может являться причиной дисгармонии супружескихотношений, поводом для развода и личной неприязни.
Само медико-генетическое консультирование далеконе всегда правильно воспринимается супругами. Многие, по аналогии с другимиспециалистами, ждут от врача-генетика исчерпывающих и однозначных рекомендаций.Однако бывают разочарованы, когда решение приходится принимать самим.Врач-генетик, в отличие от других клиницистов, оперирует терминамивероятностного прогноза.
Например, он говорит супругам, пришедшим наконсультацию по поводу наследственного заболевания с аутосомно-рецессивнымтипом наследования, передающимся в их семье, что риск (шанс) рождения у нихбольного ребенка составляет 25%. Некоторые консультирующиеся понимают такоесообщение следующим образом: «Каждый из четырех рожденных в этой семье детейбудет больным, а так как в их семье уже имеется трое больных детей, точетвертый обязательно будет здоровым». На самом деле это не соответствуетдействительности, так как риск (шанс) рождения больного ребенка в этой семье неменяется в зависимости от числа больных и здоровых детей от предыдущихбеременностей. И всегда составляет 25% при каждой новой беременности. Поэтому,прежде чем обратиться в медико-генетическую консультацию, познакомьтесь спонятиями «риск» и «шанс», если они вам незнакомы.
В некоторых случаях довольно трудно бываетпринять решение о прекращении или продолжении деторождения, особенно в техслучаях, когда риск невелик, но все же в несколько раз превышает частотуданного заболевания у населения. Некоторым не нравится, когда врач лишьразъясняет ситуацию, но не дает директивного совета, оставляя последнее словоза супругами. Другие, напротив, возражают против директивных советов даже в техслучаях, когда риск относительно высок. Поэтому надо приготовиться к тому, чтоответственность за то или иное решение придется брать на себя.
В последние годы разработаны и внедрены впрактику здравоохранения методы диагностики наследственных заболеваний у плода,так называемая пренатальная (дородовая) диагностика. С помощью этих методовудается получить точный прогноз здоровья еще не родившегося малыша. Эти методытакже имеют свои этические аспекты, так как связаны с ранними и позднимивмешательствами.
Наиболее распространенным методом дородовойдиагностики до недавнего времени являлся амниоцентез, заключающийся в полученииобразца околоплодной жидкости. Показаниями к этой процедуре являлись высокийриск специфического наследственного заболевания (не менее 1%) и возраст материстарше сорока лет, так как установлено, что у пожилых матерей резко возрастаетчастота рождения детей с хромосомными нарушениями, особенно с синдромом Дауна.Полученный образец околоплодной жидкости содержит плодные клетки, которыеанализируются под микроскопом для выявления хромосомных нарушений и прямогоопределения пола плода. Производится также биохимический анализ полученногообразца с целью обнаружения дефектов обменного плода. В большинстве случаев длявышеупомянутого анализа необходимо значительное число клеток, поэтому плодныеклетки проходят стадии культивирования (от двух до шести недель) с последующимцитогенетическим и биохимическим анализом. Полученные данные сообщаютсяконсультирующимся, которые принимают решение о продолжении или прерываниибеременности.
Этот метод имеет большие недостатки, так как применяетсяна 16-й неделе беременности и связан с поздним вмешательством при установлениидиагноза генетического заболевания у плода. В настоящее время как альтернативаамниоцентезу применяется метод биопсии хориона (ворсин). Исследование образцапроизводится точно так же, как и образца, полученного при амниоцентезе.
Широкое применение в настоящее время находит итакой метод дородовой диагностики, как ультрасонография (эхография). С этимметодом мы знакомы в связи с его широким использованием в других отрасляхмедицины. В акушерстве его применяют для слежения за ростом и развитием плода.С его помощью можно рано диагностировать многоплодную беременность, отсутствиеконечности или мозгового черепа, дефекты нервной трубки, а также уменьшение илиувеличение головы плода по сравнению с нормой и др.
Следует предупредить супругов, желающихвоспользоваться дородовой диагностикой, что эффективность того или иного методаможет оценить только консультант-генетик в медико-генетической консультации. Мысталкивались со случаями, когда целесообразность того или иного метода пыталисьоценить сами консультирующиеся. При этом результат был весьма плачевным.Приведем пример.
Женщина состояла в браке с кровным родственником.Рождение аномального ребенка привело к резкому ухудшению отношений междусупругами. Муж обвинял во всем жену. Единственным способом реабилитировать себяв его глазах она считала родить еще одного, здорового, ребенка. Врач-генетиксообщил ей о высоком риске повторного рождения у нее больного ребенка, но не порекомендовалей каких-либо дополнительных методов диагностики. Женщина добилась, чтобыребенок от второй беременности был исследован с помощью ультрасонографии.Никаких нарушений этот метод не выявил. Это успокоило женщину и придало ейуверенности, что ребенок родится здоровым. Она считала, что данное исследованиегарантирует ей отсутствие каких-либо отклонений у новорожденного. С врачом онабольше не советовалась. Второй ребенок родился с тем же заболеванием,что и первый. После этого муж совсем ушел из дому, оставив ее с двумя больнымидетьми. Женщина не учла того факта, что заболевание у ее детейхарактеризовалось интеллектуальной недостаточностью и нейросенсорным нарушениемслуха и дисплазиями, которые не могут быть выявлены с помощью методаультрасонографии.
Следовательно,прежде чем обратиться в медико-генетическую консультацию, вам необходимо иметьобщее, представление о возможности медико-генетического консультирования, азатем внимательно относиться к советам врача.
Библиографический список
гиперопека ребенок развитие амниоцентез
1.Лагерхейм Б., Гиллберг К. (Lagerheim В., Gillberg С.) Психиатрия детского и подростковоговозраста / Под ред. К. Гиллберга и Л. Хеллгрена. М.: ГЭОТАР-МЕД, 2008. С.355-358.
2.Морозова Е.И. Новые подходы к организации помощи семьям, воспитывающимпроблемных детей раннего возраста//Дефектология. 2009. № 3. С. 49-57.
3.Колпакова Л.М., Мухаиметзянова Г.Н. Особенности эмоционально-личностныхотношений матери и ребенка-инвалида (на примере младшего школьного возраста) //Материалы II Международного Конгресса «Молодое поколение XXI века: актуальныепроблемы социально-психологического здоровья». Минск, 3-6 ноября: РИТМ,Социальный проект, 2010. С. 105-106.
4.Гуслова М.Н., Стуре Т.К. Психологическое изучение матерей, воспитывающихдетей-инвалидов// Дефектология. 2009. № 3. С. 28-31.
5.Зайцев Д.В. Социологический анализ современной семьи в России //Дефектология.2008. № 6. С. 3-10.